Anorexia y los peligros de los títulos de los blogs

La reciente publicación de mi madre, Sue sobre la crianza de una hija anoréxica, titulada "No se puede salvar a su hijo de su anorexia", ha generado mucha discusión, particularmente durante la última semana más o menos. Aunque algunos lectores han dicho que ha sido útil o tiene sentido para ellos, muchos otros lo han objetado fuertemente. Sin embargo, estas objeciones se basan en un malentendido fundamental de lo que decía la publicación, y me gustaría aprovechar esta oportunidad para aclararlo. El comentario de un lector resume las interpretaciones involuntarias: "Este artículo parece disuadir a los padres de creer que pueden tener un papel activo en ayudar a su hijo a recuperarse" (LBR). Nada en el post mismo se acerca a decir esto. El argumento de Sue fue que si bien, como padre, uno puede y debe participar estrechamente para ayudar a la recuperación de un niño, es muy fácil pensar como padre que cuanto más se hace, más ayudará. Ella sugirió que llegar al punto donde uno sacrifica toda la vida en un intento de ayudar puede ser contraproducente para ambos padres e hijos.

Como Sue ya lo ha reiterado en respuesta a algunos comentarios anteriores, lo que dice la publicación no es "no intentes ayudar a tu hijo". Lo que dice es: "no arruines tu vida tratando de ayudarlos"; "No creo que la única responsabilidad de su recuperación recaiga en usted".

Tal vez en este sentido, el título (que elegí, no Sue) fue engañoso: la intención era transmitir la idea de que "salvar" a su hijo -un rescate de una sola mano en el que ellos mismos no participan- es poco realista y objetivo potencialmente dañino. Sin embargo, tal vez fue mal elegido, y debería haber usado el subtítulo 'Demasiados padres abandonan todo tratando de ayudar a sus hijos', o un comentario que hizo Sue al final de la publicación, sobre la peligrosa idea de que "salvar" su vida debe sacrificar la suya ". Como otra lectora, Laura Collins, bien expresada, el objetivo del mensaje era que ayudar a sus hijos no debería" significar que los derribaran ".

Hay algunos puntos que me gustaría plantear en respuesta a los comentarios recientes. Lo primero es dejarlo completamente claro, en respuesta a los lectores que se declaran "consternados" por la "insensibilidad" de Sue sobre mi enfermedad (L. DeWolfe Wozny), o "entristecidos" por una publicación tan "irresponsable" (LBR), que tanto ella como mi padre hicieron una gran cantidad para tratar de ayudarme a recuperarme, desde los primeros días de mi diagnóstico adolescente hasta los últimos años sombríos de mi declive por pulgada hasta la enfermedad como estudiante de posgrado. Debería quedar claro por lo que dijo Sue sobre cómo "tan pronto como nos dimos cuenta de la gravedad de su enfermedad, su padre y yo intentamos ayudarlo todo" y los ejemplos que posteriormente ofreció, que lo último que hicieron fue "lo último que hicieron". alejarse de tratar de ayudar a su hijo "(Diane). Pero en caso de que no lo sea, daré algunos ejemplos más de lo que hicieron.

Leyeron buena parte de la investigación clínica actual, iniciaron mi primer curso de tratamiento psiquiátrico, vinieron conmigo a sesiones familiares con el psiquiatra, siguieron sus consejos sobre cómo animarme a comer, y todas esas cosas me ayudaron hacer algún progreso. Más tarde, cuando cumplí 21 años y estuve un año en Alemania y se dieron cuenta de que mi estado había empeorado nuevamente, insistieron en que prepare un plan realista para el aumento de peso o que volviera a Inglaterra para recibir tratamiento como paciente internado; eso fue un estímulo para mí para comer mucho más, y uno de ellos voló desde Inglaterra cada dos semanas para visitar y ver cómo me estaba metiendo en el período crítico en el que podría haber ido en cualquier dirección. Más tarde, cuando estaba viviendo en la casa de Sue durante las vacaciones, ella y mi padrastro establecieron horarios en los que tenía que levantarme (alrededor del mediodía), y en algún momento llegamos a un acuerdo de que comería con ellos para el todo el día todos los domingos, y lo siguieron alentando y encontrando maneras de hacerlo más soportable para mí, hasta que para mí toda la semana se convirtió en una larga miseria de temer el domingo y gradualmente dejé de comer cualquier cosa de todos modos, menos de lo que lo haría Me he ido a mis propios dispositivos. Hubo muchos cumpleaños cuando tratábamos de hacer algo agradable con una comida en común, y repetidamente terminé comiendo casi nada.

En todos estos casos, los lectores podrían decir "bueno, deberían haber intentado más", pero ¿cómo exactamente y con qué fin? Incluso con un niño de apenas 16 años, no se puede evitar que abandonen la mesa por la fuerza, y si se acerca a intentarlo, o si intenta alimentarlo por la fuerza, probablemente hace tiempo que se ha extraviado en el territorio de lo contraproducente

En todos estos casos, creo que lo hicieron más o menos bien: alentaron, empujaron, persuadieron, facilitaron, siempre y cuando pareciera que había algún punto, y luego aceptaron que no estaba haciendo ningún bien, y se detuvieron, y probaron otra cosa luego. Mejoré cuando mi vida fue lo suficientemente horrible como para aceptar que no había nada más que intentar que la recuperación; el daño de mis padres y sus argumentos e imaginar su deleite si lo logro fueron factores motivadores, pero de ninguna manera los únicos. Un factor poderoso fue, de hecho, un momento en que mi madre retrocedió instintivamente y se dio cuenta de que había algo con lo que realmente no podía arreglárselas: la idea de que mi anorexia viniera con ella cuando se mudó a casa. Curiosamente, aunque el momento en que ella me dijo eso es algo que he discutido en el blog y en otros lugares, no recibió nada parecido a las respuestas negativas que ha provocado esta publicación reciente, aunque la importación es la misma: está bien, como padre, establecer límites por su propio bien. Y probablemente me dio una sacudida más efectiva para pensar seriamente sobre la recuperación que lo que habría hecho vivir más años con ella tratando de engatusarme para que comiera. Nunca lo sabremos, por supuesto. Pero, en última instancia, si la recuperación duradera ocurre, sucede porque el que la sufre lo hace.

Volveré al tema de la volición individual hacia el final de la publicación, pero mi objetivo aquí es simplemente hacer ver que mis padres me amaban, sufrían y que en cada situación tomaban la mejor decisión posible acerca de lo más probable es que me ayude a mejorar. Lo único que no hicieron fue sacrificar toda su vida en ese empeño. Y si lo hubieran hecho así, y yo hubiera mejorado, no sé cómo habría vivido sabiendo que sus vidas naufragaron por el bien de los míos. ¿Qué tipo de carga es esperar que su hijo tenga? A menudo he pensado en lo difícil que sería la vida si mi padre hubiera muerto antes de que me recuperara, antes de poder compartir algunos años de felicidad con él, libre de todos los obstáculos oscuros que crea la anorexia. Pero ahora, pensando por primera vez cómo sería si uno o ambos se hubieran endeudado profundamente, perdido sus trabajos, reducido sus vidas a nada más que a ser mis cuidadores, me parece bastante claro que eso habría estado cerca. hasta insoportable para mí, ya sea que me haya mantenido enfermo o haya mejorado .

Mi segundo punto se refiere a la distinción entre experiencia personal y evidencia experimental confiable. La publicación de Sue se centró explícitamente en su propia experiencia de ser madre de una hija con anorexia, y de esa experiencia personal intentó extrapolar una conclusión que pensó que podría ser útil para otros en situaciones similares. Algunos argumentarían que alguna vez tratar de extraer conclusiones generales de las experiencias individuales es una empresa equivocada, pero en áreas como la salud mental en particular, parece importante que los investigadores no descuiden lo personal, lo emocional, las cosas que pueden ser difíciles de precisar en investigación clínica. Esta es una de las motivaciones detrás de mi actual proyecto de investigación que investiga la relación entre los trastornos alimentarios y la lectura de ficción, utilizando una combinación de métodos cualitativos y cuantitativos. La investigación científica y el testimonio individual deberían, en mi opinión, ser tratados como formas complementarias, aunque no equivalentes, de avanzar hacia el mismo objetivo: en este caso, una mejor comprensión de los trastornos alimentarios y cómo prevenirlos y tratarlos.

Una de las piedras angulares del método experimental es la hipótesis: la explicación preliminar de un fenómeno dado, que se somete a pruebas empíricas para confirmarlo o refutarlo provisionalmente. En la práctica científica, las hipótesis normalmente se construirán a partir de la evidencia disponible de experimentos anteriores. Pero crear hipótesis a partir de nuestra propia experiencia es algo que hacemos todo el tiempo, más o menos deliberadamente, como parte de tomar decisiones sobre nuestras acciones futuras: hice x en contexto y funcionó bastante bien, así que por ahora mi suposición de trabajo es que x funcionará bien en los contextos y 1 , y 2 , y 3 , etc. Más allá de proporcionar una guía para la acción individual, las hipótesis de la experiencia personal a veces también pueden ser valiosas para proporcionar ideas de puntos de partida para la investigación estructurada. Aunque la mayoría de las hipótesis científicas provienen de investigaciones previas, otras pueden provenir de especulaciones descabelladas, percepciones repentinas o experiencias personales ordinarias. No importa de dónde vienen, siempre y cuando los experimentos bien diseñados puedan probar si son válidos o no.

La salud mental es un campo suficientemente desafiante que las aportaciones de ambos tipos deben ser valoradas, y es crucial que no perdamos de vista el lado experiencial de las cosas cuando diseñamos investigaciones sobre causas, síntomas y tratamientos. Sin embargo, el punto clave es que, aunque sacar conclusiones de la experiencia personal es inevitable y potencialmente valioso, no es lo mismo que extraer conclusiones de experimentos cuidadosamente diseñados, y en ambos casos debemos tener claro lo que hacemos y que fin Es de esperar que, desde una perspectiva evolutiva, tengamos un sesgo hacia la evidencia basada en nuestra propia experiencia, de modo que los resultados científicos contraintuitivos tiendan a cambiar nuestras intuiciones solo lentamente, si es que lo hacemos (piense en el fenómeno bien documentado de la ceguera por cambio), mientras los resultados débiles o provisionales que confirman las intuiciones pueden estar sujetos a una evaluación menos crítica de lo que deberían ser.

Hay pocos temas más garantizados para inducir emociones fuertes que la crianza y la enfermedad de los niños, y cuando se trata de emociones intensificadas, es aún más importante distinguir claramente entre los "hallazgos" personales y científicos. Varios lectores han hecho comentarios que se refieren explícita o implícitamente a investigar, pero no dar referencias para respaldar las declaraciones hechas. Tal vez haya una buena evidencia de apoyo para los reclamos que se hacen; pero si es así, sería bueno verlo. Por ejemplo, un punto hecho por Chris: "La mejor evidencia disponible de estudios de investigación muestra que los niños y adolescentes tienen la mayor probabilidad de recuperarse de la anorexia nerviosa cuando sus padres se sientan con ellos en las comidas y les ayudan a aumentar la ingesta de alimentos, de manera consistente y persistente. La autoconfianza de los padres para llevar a cabo esta tarea y el aumento de peso temprano durante el tratamiento son predictivos de un buen resultado ".

Tal vez, Chris, te estabas refiriendo al Lock 2010 y otros. estudio al que te has vinculado en un comentario anterior? Si es así, sí: este estudio parece haber adoptado una metodología sólida y ofrece un resultado bastante sólido a favor del tratamiento basado en la familia (FBT). Pero este es un solo estudio. Una revisión reciente de la investigación existente sobre prevención y tratamiento de trastornos alimentarios en jóvenes (Bailey et al., 2014) encontró un apoyo débil para FBT, con advertencias que incluyen las siguientes: "FBT también parece ser más eficaz para adolescentes más jóvenes y aquellos con una duración más corta de la enfermedad, sin embargo, la mayoría de los ensayos solo informan edades medias de los participantes en el rango de 12 a 18 años. Cabe señalar que estos hallazgos provienen solo de un pequeño número de ensayos con tamaños de muestra pequeños, donde el riesgo de sesgo es notable. "Un metaanálisis específico de FBT (Couturier et al., 2012) encontró apoyo para FBT en comparación con otros intervenciones en el seguimiento (6-12 meses), aunque no al final del tratamiento, pero solo tres estudios cumplieron los criterios de inclusión. Esto no tiene nada que ver con el valor del estudio de 2010, solo para sugerir que es importante recordar que la comprensión científica proviene de la acumulación gradual de estudios bien realizados que confirman o desconfirman hallazgos previos y convergen en lo que llegamos a pensar de hecho como establecido. Un experimento nunca es suficiente. Mantengamos estudios como este, pero no extrapolamos con confianza de uno.

Exagerar la evidencia disponible es arriesgado, especialmente cuando llega hasta aquí: "Como madre que dejó todo hace tres años y tiene una hija próspera a los 20 años, puedo decirle que cualquier tipo de 'ellos deben querer ser ayudados' 'enfoque no es compatible con la evidencia. De hecho, el tratamiento agresivo de forma inmediata, en forma de 3.500 cal / día en el caso de mi hija, es el mejor indicador de la duración de la enfermedad. Golpee temprano, golpee duro "(JD Ouellette). Esta afirmación parece altamente inverosímil. La anorexia es una enfermedad mental, así como una física, y una realimentación agresiva en ausencia de motivación por parte del paciente para consentir en este proceso o para mantener los cambios positivos logrados después es una estrategia problemática, como se desprende de la pruebas equívocas (y muy limitadas) de los beneficios del tratamiento hospitalario y residencial de los trastornos alimentarios (ver Pike 1998 y esta publicación Science of EDs, respectivamente). En el caso de la hija de este lector, la estrategia parece haber valido la pena. Pero está claro que aquí la experiencia personal ("Como madre que abandonó todo …") está coloreando la evaluación de "la evidencia". Y cuanto más extremo sea el curso de acción recomendado, mayor será la carga de la evidencia. Así que vamos a verlo para esto, por favor.

Aquí una comparación entre el tratamiento defendido por este lector y el descrito en la literatura científica puede ser instructivo. Miremos más de cerca lo que realmente se dice sobre FBT como se emplea en Lock et al. 2010:

"FBT es un tratamiento de 3 fases. En la primera fase, la terapia se caracteriza por intentos de absolver a los padres de la responsabilidad de causar el trastorno y felicitarlos por los aspectos positivos de su crianza. Se alienta a las familias a que resuelvan por sí mismas la mejor manera de ayudar a restablecer el peso de su hijo con AN. En la Fase 2, se ayuda a los padres a pasar el control de la alimentación y el peso al adolescente de una manera apropiada para su edad. La tercera fase se enfoca en establecer una relación adolescente saludable con los padres. Veinticuatro sesiones de una hora se proporcionaron durante el período de un año ".

Las dos descripciones difícilmente podrían ser más diferentes. Toda la agresión, toda la eliminación duradera de agencia del paciente a través de metáforas de conflicto violento, se reemplaza aquí por un enfoque constructivo para hacer que los padres se sientan mejor acerca de su papel como padres, haciendo hincapié en "ayudar" y "resolviendo" "En la primera fase, y una transición de control de regreso al paciente en el segundo, con la relación padre-hijo como centro de atención en la tercera fase. Teniendo en cuenta incluso los aspectos más básicos de lo que sabemos sobre cómo funcionan las familias, este tipo de esfuerzo de colaboración parece mucho más probable que sea exitoso que el enfoque de "comerás ahora" con todas las armas de fuego. El aumento de peso es absolutamente esencial para la recuperación de la anorexia, pero no está del todo claro que el enfoque de la guerra para lograr que suceda es probable que funcione mejor.

También está perfectamente claro, a partir de la descripción dada por Lock y sus colegas, por qué esta forma de tratamiento atrae específicamente a los padres. Ser felicitado por la crianza siempre debe ser agradable, y difícilmente podría haber algo más atractivo para un padre de alguien que padece un trastorno alimentario que ser ayudado a encontrar formas no solo de mejorar la salud física de un niño, sino reconstruir la propia relación con ellos en al mismo tiempo. Y aquí es donde vuelven a aparecer las necesidades de los padres.

Como dije antes, los ensayos clínicos son invaluables, pero a veces ocluyen a los individuos, el sufrimiento y la incertidumbre. Y este es especialmente el caso cuando esas personas no son las mismas víctimas, sino las personas a su alrededor que se preocupan, no comprenden, se enojan, se asustan. La profundidad de estas inversiones emocionales se vuelve dolorosamente clara en algunos de los otros comentarios en la publicación de Sue. Por ejemplo, Bet escribe: "Dediqué meses de mi vida para asegurarme de que mi hija comiera, bebiera, tomara sus vitaminas y medicamentos, se levantara de la cama y asistiera a sus citas. Renunciar a mi vida por un tiempo la conservaba. […] Cada momento sacrificado valió la pena ".

Apuesta, gracias por compartir esto. Es posible que dedicar un período de su vida a esto ayudara a su hija a recuperarse. También es posible, sin embargo, que ella hubiera encontrado su propia salida de su enfermedad. Es posible que las actuales "escaramuzas y vigilancia" que luego mencionas hayan sido evitadas o hayan tomado diferentes formas. Es posible que te encuentres en un lugar diferente y sientas de manera diferente todo tipo de cosas, si las cosas no se hubiesen configurado como guerra, contigo como uno de los soldados, desde el principio. Quién sabe. Nunca lo sabrás, al igual que Sue nunca sabrá cómo me hubieran resultado las cosas si hubiera actuado de manera diferente. Del mismo modo que aquellos que pierden a un niño con anorexia, desconsoladamente, nunca sabrán si ese niño hubiera vivido si hubieran actuado de otra manera. La vida real no es un experimento; no hay condiciones de control Puede ser muy reconfortante ahora creer que todos esos sacrificios tenían un punto, eran necesarios, pero eso no necesariamente lo hace así.

Mi tercer punto vuelve a la cuestión de la elección en la recuperación de la anorexia. Los trastornos alimenticios son particularmente difíciles de entender y tratar porque están equilibrados con tanta delicadeza entre las enfermedades físicas y mentales. Esto hace que las cuestiones de agencia y atrapamiento sean muy complejas, tal vez más que en cualquier otro trastorno físico o mental. Los esfuerzos repetidos de recuperación a menudo fracasan hasta que de alguna manera surge una chispa crucial de determinación férrea y hace que la recuperación sea posible y duradera. Esto no quiere decir que el paciente tomó la decisión de enfermarse, lo cual es algo que varios lectores leyeron en lo que escribió Sue y, en algunos casos, acompañado de una comparación inapropiadamente inflamatoria con el cáncer: por ejemplo, "Me pregunto si PT publicaría una pieza diciendo, 'No puedes salvar a tu hijo de su cáncer, así que no te molestes en intentarlo' "(JD Ouellette). El punto es que él o ella puede elegir tratar de mejorar, y por supuesto, cuando lo hace, lo que se necesita para comenzar la recuperación es deslumbrantemente simple, si no fácil: simplemente comer más, día tras día. Es por eso que Sue dijo lo que hizo: "Es tan terriblemente difícil entender por qué alguien se haría esto a sí mismo". Es por eso que la anorexia es una de las condiciones más incomprensibles para las personas que nunca la han padecido.

No hay otra enfermedad mental para la cual la estrategia de tratamiento inicial sea tan simple como para la anorexia, y esta simplicidad significa que la barrera para la recuperación radica más en tomar la decisión inicial de actuar de manera diferente que en otras enfermedades mentales, como la depresión. por ejemplo, o trastorno de ansiedad. El componente fisiológico inusualmente significativo de la anorexia en comparación con otras "enfermedades mentales" también significa que hay una situación de gallina y huevo poderosamente atrapante de la que escaparse si la recuperación va a suceder: los rígidos patrones de pensamiento y comportamiento provocados por el hambre tienen que volverse más flexible si es posible comer más, pero comer más es la única forma en que pueden ser más flexibles. Hay todo tipo de cosas que pueden entrar en este círculo vicioso, y el aporte de los padres es una de esas cosas, pero solo una cosa. Los padres que creen que la responsabilidad de romper el ciclo yace solo con ellos puede, como he sugerido anteriormente, hacer más daño que bien, para ellos y para sus hijos.

He explorado algunas de estas preguntas complicadas en otras publicaciones, pero desechando, como lo hace L. DeWolfe Wozny, la idea de que hay un elemento de agencia aquí al colocar de manera condescendiente la sugerencia de Sue como un ejemplo de filosofías de la "Nueva Era" que convenientemente abdicar de la responsabilidad parental no es particularmente útil. Es importante entender hasta qué punto la anorexia es una enfermedad con componentes genéticos y neurales, pero también es crucial reconocer que nada de eso disminuye el papel de la toma de decisiones individual en la recuperación, ni ese papel disminuye la realidad de la enfermedad de que puede surgir ¿Qué podría ser un ejemplo más claro que la anorexia de la inseparabilidad del cuerpo y la mente?

Finalmente, me gustaría decirle al profesional de salud mental LBR que se declara "profundamente entristecido" y "decepcionado" por este post, argumentando que "los padres pueden y deben renunciar a todo lo que necesiten para ayudar a salvar la salud de sus hijos". vida "-esto es irresponsable en extremo. Usted está diciendo claramente aquí: los padres no tienen necesidades de salud mental propias que necesiten protección. Todo lo que se puede abandonar, incluso la cordura, debe ser si hay alguna posibilidad de que ayude a su hijo.

¿Cómo es este consejo psiquiátrico responsable? ¿Cómo va a ayudar un padre que sufre un colapso por agotamiento a ayudar a su hijo? ¿Qué debe hacer el niño una vez que el padre haya renunciado a todo para ayudarlo?

Al leer esta publicación tan descuidadamente como para concluir de ella, "Este artículo parece disuadir a los padres de creer que pueden tener un papel activo para ayudar a su hijo a recuperarse", y luego declarar que los padres no tienen derechos o responsabilidades para sí mismos porque su hijo está Es impresionante, proviene de un profesional de la salud mental.

Tal vez el mejor lugar para terminar es con el comentario de Laura Collins de que es crucial que "a veces aceptemos lo que no podemos hacer". Eso no significa darle a la anorexia lo que quiere: tiempo y espacio para fortalecerse en la oscuridad y en secreto. No significa renunciar a su hijo o dejar de estar allí si se vuelve hacia usted o deja de intentar cosas que puedan ayudarlo. Significa recordar que también eres un ser humano con necesidades, como lo es tu hijo, y eso está bien. Significa reconocer, por más aterrador que sea, que trajiste a esta persona al mundo y que ahora no puedes controlar todo lo que le sucede a él o ella. La aceptación en ambos lados es lo único que nos puede salvar a todos.

En cualquier caso, me gustaría terminar agradeciendo a todos los que han publicado comentarios sobre la publicación de Sue: Aquellos cuyos comentarios me he referido aquí y aquellos que no tengo, aquellos con los que estoy de acuerdo y aquellos que no. Al igual que con la mayoría de las cosas en el ámbito de la salud mental, la discusión abierta es mejor que el silencio.

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