Crear apoyos naturales para aquellos con autismo

Necesito un círculo de apoyo para aprender sobre la vida y aprender cómo el resto del mundo se comunica para tener interacción social. Muy bien, necesito estar cerca de personas neurotípicas para tener oportunidades de hablar sobre cosas que las personas de nuestra edad conocen por experiencia. Los amigos son una parte necesaria del círculo de apoyo de todos. Los nuevos amigos y lugares nuevos son difíciles de encontrar cuando se necesita una pieza de tecnología para comunicarse. – Jeremy Sicile-Kira

A medida que mi hijo creció, mi preocupación por lo que le sucedería aumentó. Jeremy tiene 24 años, le encanta pintar y viajar. También tiene autismo, poca habilidad verbal y muchos desafíos sensoriales y se comunica escribiendo. Al crecer, lo único seguro del futuro de Jeremy era que viviría completamente incluido en la comunidad de su elección, a pesar de necesitar apoyos las 24 horas.

Desde que Jeremy pudo escribir, dejó en claro que quería amigos. Crear amistades cuando tienes autismo y requerir asistencia tecnológica para comunicarse no es tan simple. Muchas veces los padres comentan sobre la falta de amigos o apoyos naturales que existen en la vida de su adolescente o joven adulto en el espectro. Si una persona tiene dificultades para iniciar y establecer relaciones sociales y para comunicarse con otros, es probable que sus círculos de apoyo sean pequeños y que necesiten expandirse. Jeremy y yo discutimos la importancia de los apoyos, cada uno desde nuestra perspectiva en Una vida completa con autismo (Macmillan, 2012).

La mayoría de nosotros ha estado creando naturalmente diferentes círculos de apoyo desde el nacimiento. Hemos estado creando redes de personas que se conectan con nosotros en diferentes niveles, algunos con los que estamos muy cerca, otros con los que nos hemos familiarizado, otros que son colegas de trabajo que nos gustan pero con los que no estamos particularmente cerca. Judith Snow, una mujer con una discapacidad importante, lo explica más a fondo y ha descrito cuatro círculos diferentes de relaciones que todos tienen en sus vidas:

  • Circle of Intimacy: incluye a aquellos con quienes compartimos nuestros secretos, tiene una gran intimidad y emociones. Estas son personas, animales y para algunos, objetos, que son tan importantes para nosotros que su ausencia nos impactaría de manera importante. Los familiares generalmente se incluyen aquí, pero no siempre.
  • Circle of Friendship: incluye a aquellos que son amigos o parientes que vemos de vez en cuando para la cena o una película, pero que no son nuestros amigos más cercanos que necesitamos ver regularmente.
  • Círculo de participación: incluye las organizaciones o personas con las que participa en su vida, como su trabajo, su lugar de culto, escuelas, organizaciones, lugares donde participa e interactúa con otras personas. Este círculo contiene personas que eventualmente pueden estar en el círculo dos o incluso uno.
  • Circle of Exchange: incluye a las personas a las que se les paga para que estén en nuestras vidas, como terapeutas, doctores, maestros, peluqueros, etc.

Casi todos los neurotípicos o personas sin discapacidades tienen una cantidad considerable de personas en los cuatro círculos. Sin embargo, aquellos con discapacidades y habilidades diferentes, incluido el autismo, tienen prácticamente a todas las personas que conocen agrupadas en el Círculo de Intimidad y el Círculo de Intercambio. Tener solo conexiones en estos dos niveles ayuda a crear la tensión emocional y financiera en la familia que sienten la mayoría de los padres de seres queridos en el espectro. Lo que se necesita es más conexiones con las organizaciones y áreas de interés (Círculo de Participación) donde existe la posibilidad de conocer gente que eventualmente se convierta en amiga (Circle of Friendship). Esto proporciona más calidad de vida para el individuo al proporcionar más relaciones con personas que no sean familiares ni proveedores de servicios.

En otra publicación de blog, describiré algunas ideas para los padres sobre la expansión de los círculos de participación y amistad para su ser querido en el espectro.

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