Cuando un infante está muriendo

Una amiga mía, la escritora Emily Rapp, tiene un hijo de un año llamado Ronan, que significa "pequeño sello".

En enero, a la edad de nueve meses, Ronan fue diagnosticado con la enfermedad de Tay Sachs, una enfermedad genética progresiva sin cura. Durante los próximos años, Ronan morirá lentamente. Emily fue examinada por Tay Sachs durante el embarazo, pero la prueba estándar solo verifica nueve variedades primarias. Hay cientos de mutaciones.

Emily mantiene un blog de su experiencia y me pidió que contribuyera. Esto es lo que ofrecí. Para obtener más información sobre Ronan, visite el blog de Emily: Our Little Seal.
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Hoy, mientras escribo mi camino hacia el anillo de voces que se juntan alrededor de Ronan, me maravilla lo que escucho. A lo largo del blog de Emily suena un rechazo sostenido y tenaz a otorgar ningún significado, propósito o razón al diagnóstico de Ronan. No puede haber ninguno No hay golpe de suerte, ninguna voluntad de Dios, ninguna mano del destino en el trabajo. Solo está Ronan, sentado, sonriendo, muriendo y rompiendo nuestras expectativas de lo que podría, debería y debería ser; solo Ronan, como su ego exprimible, que alcanza con placer los juguetes, orejas, labios, dedos y corazones. Solo Ronan, lentamente quieto, mientras el coro a su alrededor se hincha.

¿Qué hacemos con esto?

No podemos no intentar hacer algo. Es humano. Es lo que hacemos Hacemos cosas A veces lo que hacemos es significado, pero no porque necesitamos significado per se. Hacemos cosas porque sentimos dolor; sentimos un sentimiento que no queremos sentir. Sentimos un sentimiento que nos impulsa a buscar nuevas formas de movimiento: nuevas formas de pensar, sentir y actuar que no recrearán, en este caso al menos, la desesperación de vivir en un mundo en el que los niños amados mueren. Hacemos las cosas porque podemos y queremos mover nuestro yo corporal de manera que nos sintamos bien, de maneras que nos despierten una afirmación de la vida.

Entonces, ¿qué hacemos, qué podemos hacer, de esto?

Soy un filósofo y un bailarín, en una misión para afirmar el movimiento corporal como una fuente de conocimiento e incluso de sabiduría. Pregunto: ¿qué puede saber un cuerpo? Emily me pregunta: ¿qué sabe el cuerpo de Ronan?

¿Qué sabe el cuerpo de Ronan?

Lo que todo cuerpo es y sabe: él sabe cómo moverse. Él sabe cómo hacer los movimientos que lo hacen ser quien es. Latidos cardíacos, pulmones pulsantes, nervios crepitantes, músculos encendidos, Ronan está haciendo patrones de sensación y respuesta que alinean su ser corporal con los recursos, los placeres, los brazos a mano. Está recordando estos patrones (alcanzar, sonreír, chupar, patear), jugar con ellos y usarlos para explorar su mundo (¿qué sucede cuando chupo un juguete, un dedo, una botella, un bloque?). Su ámbito sensorial está abierto, todavía no está desordenado y confinado por los patrones heredados culturalmente de sensación y respuesta codificados en objetos, lenguaje, valores e ideas. Está en contacto con la libertad y una creatividad que también olvidamos fácilmente en nuestro mundo de mente sobre cuerpo.

También, con cada movimiento que Ronan hace, llama a los que lo rodean, invitándonos a responder, de modo que creamos y nos convertimos en nuestros propios patrones de percepción y respuesta que nos relacionan con él. Hacemos nuevos movimientos, conscientemente o no, abriendo nuevos espacios de sensación que somos nosotros que no habríamos descubierto si no fuera por él. Lo hacemos por nuestro propio placer, por más de la sonrisa que ilumina nuestros vientres, por el abrazo de su ser exprimible.

Sin embargo, a medida que Ronan crece, dejará de recordar los patrones que ha creado. Nunca extenderá su juego a formas, palabras o números. Moviéndose menos, percibirá menos y responderá menos.

Sin embargo, a medida que los patrones se desvanecen y su espacio sensorial se adelgaza, Ronan no dejará de hacer movimientos en el momento, por el momento, con las sensaciones que tenga y tenga. Ronan seguirá explorando y jugando con lo que aparezca, hasta que no queden sensaciones. Hasta que se disuelva en la luz. Es lo que su cuerpo sabe.

Nosotros, por otro lado, no dejaremos de recordar los patrones que hemos hecho en respuesta a él. Gracias a él, hemos descubierto tramos de sensación que no teníamos antes. Nuestros pensamientos, sentimientos y brazos se extenderán hacia él y descubrirán que no hay nada allí.

¿Qué vamos a hacer con esto?

Ronan nos está mostrando el camino. Al hacer los movimientos que está haciendo -en los niveles más básicos de creatividad sensorial- Ronan nos invita a hacer lo mismo en respuesta: sentir lo que estamos sintiendo y encontrar en nuestro dolor un impulso para moverse.

Entonces, gritamos, lloramos y flagelamos; caminar, bailar y cantar; escribir, aconsejar y agitar el cambio. Y a medida que lo hacemos, sabemos en nuestro yo corporal lo que Ronan también sabe, lo que él nos recuerda, que nuestro principal placer como seres humanos radica en hacer nuevos movimientos. Al hacerlo, nos unimos a la vida en una afirmación de lo que es.

¿Debemos aceptar que la naturaleza juega con nuestras esperanzas y sueños, indiferente a nuestros deseos? ¿Debemos creer que estamos fuera de control, a merced de las fuerzas de creación y destrucción más allá de nuestras imágenes?

No, porque a medida que experimentamos el poder de nuestro propio movimiento, sabemos visceral y palpablemente que nosotros también somos parte de la naturaleza. La vida es mucho para nosotros, creando activamente el mundo a través de nosotros, al menos en el alcance y la escala de nuestro movimiento, creando el yo corporal y los anillos de relaciones que creamos para sostenerlos.

Sin embargo, al convertirnos en padres, nos abrimos a un acertijo enfrentado en cierto grado por cada persona que se preocupa por crear en cualquier medio que prefiera. Lo que viene a través de nosotros y al mundo es total y completamente nuestro y un completo misterio.

Al convertirnos en padres, nos abrimos a una corriente combinada de material genético, que se remonta a 400 generaciones, que se acumula en nuestras células, esperando (pro) crear. Abrimos de esta manera porque queremos más en nuestras vidas. Queremos saber más, experimentar más, dar más, ser más de lo que somos y lo que hemos sido. Abrimos porque, en cierto nivel, sabemos que hay más para amar.

Sin embargo, nunca sabemos qué va a surgir. Abrimos para dar la bienvenida como una causa de que seamos algo o alguien que no conocemos. Algo que en su último misterio todavía somos nosotros, extendiendo nuestras superficies sensoriales. Nuestra vulnerabilidad en el mundo Nuestras esperanzas, sueños y deseos Nos sentimos con y para nuestros hijos porque son ellos y ellos somos nosotros.

Aquí radica el mayor desafío de crianza: ¿cómo puedes afirmar la vida de lo que eres (también) a tal grado que estás dispuesto a dejarlo vivir, en sus propios términos, a su manera, de acuerdo con su propia lógica, incluso cuando esa ley y lógica desconciertan?

Es tentador pensar que Ronan puede separarse de su gen Tay-Sachs, pero no creo que esto sea cierto. Ronan es quien es, su yo dulce y mágico, debido a ese gen. Él no sería quien es sin eso. Los movimientos que está haciendo invitan a las respuestas en nosotros.

Ronan es perfecto como él. Él se está desarrollando a tiempo tal como lo desea la naturaleza en él. Nuestros corazones se rompen, nuestras mentes protestan, nuestras extremidades se abren paso a través del espacio vacío, pero Ronan es perfecto. Y una vez que afirmamos esto, somos libres de movernos con él, de ser los movimientos con él y para él que le permitirán completar el arco de su vida de la manera más completa y rica posible. Dejamos ir. Dejamos vivir. Es lo que podemos hacer. Es amor.

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