El futuro de la curación: un video a la vez

Kate Milliken
Fuente: Kate Milliken

En 2006, Kate Milliken se levantó de la cama, puso los pies en el suelo y se dio cuenta horroriza de que una de sus piernas no estaba siguiendo la dirección de su cerebro. La idea de "hora de comenzar a caminar" pareció demorarse en el lado izquierdo de su cuerpo.

En ese momento, Kate vivía en Sex in the City , una mujer soltera de 35 años que residía en Manhattan y tenía su propio negocio. Inicialmente, lo que sentía era la falta de sueño, pero no desaparecía; empeoró. Ella reservó una cita con un neurólogo, y para cuando él llamó con sus resultados de resonancia magnética, no pudo mantener el equilibrio.

El diagnóstico oficial fue la esclerosis múltiple, o esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune progresiva para la que no se conoce una cura.

Como muchos que repentinamente son diagnosticados con una enfermedad rara, Kate se sintió perdida. No tenía idea de cómo sería su nueva vida y fue sorprendentemente difícil encontrar una imagen clara en línea. Leyó durante horas sobre las posibilidades y los peores escenarios posibles: ceguera, parálisis, pérdida del control de la vejiga y la cognición, lo que no le dio mucha esperanza.

Fue a un grupo de apoyo en persona, pero la discusión se centró más en comparar médicos y tratamientos que en los obstáculos emocionales de la enfermedad. "También hay un factor de miedo que mantiene a muchos lejos de los grupos de apoyo en persona", dijo Kate. "Si le preguntas a alguien diagnosticado con EM, un gran porcentaje tiene mucho miedo de ver cuál es su futuro".

Kate, productora de videos de oficio, quería contrarrestar la conversación que estaba leyendo en línea publicando una serie de videos cortos que detallaban su viaje emocional de su nueva vida. Ella comenzó un sitio web, Kate's Counterpane. Ella quería compartir la esperanza que experimentó en su propio viaje para inspirar a otros. El mensaje de Kate tocó la fibra sensible. Su sitio web ha recibido más de 50,000 visitantes únicos desde su lanzamiento en 2009, y Kate comenzó a hablar por teléfono con los visitantes que querían compartir sus propias historias. Kate vio la oportunidad de construir una comunidad en línea completamente nueva, mucho más grande que su visión original.

En 2013, con el apoyo de una campaña de crowdfunding, Kate lanzó My Counterpane, donde cualquier persona diagnosticada con EM o afectada por EM puede compartir su historia.

My Counterpane no es solo YouTube para enfermedades raras. Una colcha es una colcha de retazos anticuada, y traducida en línea, el sitio parece una tabla de Pinterest con publicaciones, imágenes y videos escritos. Aprovecha las herramientas digitales en algunas formas clave que lo convierten en una forma radicalmente nueva de abordar los conceptos de comunidades en línea y "curación a través de la narrativa".

Cuando un visitante publica algo, lo categoriza por estado de ánimo para crear un diario en tiempo real de su experiencia con EM. Esto le da a los visitantes una historia objetiva de cómo han estado haciendo. También habilita la función de búsqueda única del sitio. Cuando ingresas al sitio, ingresas en tu estado de ánimo y aparece una colcha con publicaciones clasificadas según ese estado de ánimo. Si te sientes feliz, puedes conectarte con los momentos de felicidad de los demás y responder a ellos o agregar los tuyos. Si necesita sentirse menos solo con su tristeza, tiene a su disposición una colcha de publicaciones clasificadas bajo esa emoción. La próxima fase del sitio web permitirá a los usuarios buscar también por tema, por lo que si necesita conectarse con personas recientemente diagnosticadas, sus historias se agregarán en una colcha.

Desde su lanzamiento, My Counterpane ha tenido 87,678 visitas únicas a la página y, a febrero de 2015, tenía más de 3,500 publicaciones. Kate planea construir una comunidad My Counterpane para otras enfermedades, con una programada para el próximo mes.

Este nuevo movimiento en línea no es una terapia tradicional; se trata de una nueva forma de compartir y sanar en línea. Con el poder de las herramientas digitales, My Counterpane hace que sea más fácil que nunca encontrar no solo la conexión, sino la conexión correcta en el momento exacto en que la necesite. Los usuarios pueden comentar sobre las publicaciones de otros y desarrollar una conversación vibrante y emocional. Algunos usuarios visitan el sitio todos los días y en 2014, el 42 por ciento de los usuarios visitó el sitio más de 100 veces. My Counterpane está creciendo como una biblioteca viva de contenido.

En la vida de una persona con una enfermedad crónica, lo que puede ser más inspirador es un momento: un momento de alegría, triunfo o liberación del miedo. Cuando le diagnosticaron por primera vez, Kate no pudo encontrarlo en línea. Mediante la captura y el intercambio en tiempo real, My Counterpane lleva la idea de la curación a través de la narración de historias al siguiente nivel, aprovechando al máximo la tecnología de video para permitir que las personas se conecten como nunca antes.

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