Elevando la voz del paciente: el valor de la esperanza

Ed Cunicelli Photographer Inc.
Fuente: Ed Cunicelli Photographer Inc.

La esperanza es la clave de nuestra existencia, nuestra capacidad para perseverar y alcanzar nuestros objetivos. De hecho, la investigación muestra que la esperanza es clave para nuestro bienestar físico y mental y que puede promover comportamientos de estilo de vida saludables.

Sin embargo, ¿cómo cuantificamos la esperanza, un concepto que parece tan vital para nuestra existencia?

Mi equipo en CSC tuvo la tarea de hacer justamente eso para desarrollar, validar e implementar una medida de esperanza que llamamos Resultados valiosos en Cancer Experience ™ (VOICE). Este instrumento está destinado a ayudar a identificar lo que realmente les importa a los pacientes y evaluar hasta qué punto sienten que tienen control sobre el logro de sus valores y objetivos a través de su experiencia con el cáncer.

Para ayudarnos a definir la esperanza, recurrimos a la poesía. Las definiciones iban desde el optimismo: "La esperanza es la cosa con plumas, que se posa en el alma", (Emily Dickinson) para desafiar frente a la lucha: "Yo soy el sueño y la esperanza del esclavo". Me levanto, me levanto, me levanto "(Maya Angelou).

Con investigaciones adicionales a través de entrevistas, aprendimos de pacientes y cuidadores que la esperanza está anclada en lo que más les importa y en lo que valoran. Descubrimos que las personas que enfrentan cáncer esperan resultados específicos, no solo para una cura. Muchos esperan vivir sin dolor o incomodidad. Algunos esperan estar vivos para asistir a la graduación de su hija o la boda de su hijo. Otros expresan el deseo de no ser una carga para su familia y, sin embargo, otros hablan de la importancia de dejar un legado o alcanzar importantes objetivos de trabajo. Un paciente quería poder seguir tocando el piano mientras estaba en tratamiento.

Profundizando un poco más, aprendimos que las personas que tienen esperanzas no solo tienen un objetivo o un deseo. Tienen una estrategia para lograrlo y la motivación para implementar su plan. Como dijo un participante del estudio: "Ser optimista mientras sea realista, pero siempre teniendo un plan de respaldo". Se trata de pacientes activados. Tienen una idea clara de lo que quieren lograr y tienen un plan de acción para ayudarlos a lograr sus objetivos.

Y, lo que es más importante, aprendimos que la esperanza no es estática. Puede cambiar a lo largo de la trayectoria del cáncer. La esperanza siempre está en el contexto de las exigencias de la enfermedad.

Los psicólogos pueden trabajar con las personas para ayudarlos a obtener o restaurar la esperanza cuando se enfrentan con dificultades y desesperación. Cuando se enfrenta a una enfermedad que amenaza la vida como el cáncer, la esperanza juega un papel aún más importante y un papel influyente en la forma en que la gente enfrenta. El nivel de esperanza de una persona puede impactar una opción de tratamiento, incluida la decisión de participar en un ensayo clínico o seguir un tratamiento costoso, o si un individuo se adhiere a los regímenes de tratamiento. Como profesional en el campo de la oncología, me encargo de ayudar a los pacientes a identificar sus valores y objetivos, es decir, sus esperanzas, y ayudarlos a comunicarse con su equipo de atención médica y su familia para que sus objetivos se puedan incorporar a su plan de tratamiento.

Imagínese un sistema de atención médica en el que se definió el éxito al recibir la calificación de "alto" para pacientes según sus objetivos declarados. Imagínese si la métrica más importante se alejara de la atención centrada en el tumor (cuyo objetivo es eliminar toda evidencia de enfermedad o prolongar la vida durante el mayor tiempo posible) hasta una atención verdaderamente centrada en el paciente con el objetivo de lograr los resultados que más importante para el individuo. ¿Cómo cambiaría eso el cuidado? ¿Cómo cambiaría eso la experiencia del paciente? Yo, por mi parte, creo que daría el nivel de éxito más exacto y verdadero, y el único que cuenta.

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