Hacer visible el autismo severo

En septiembre, publiqué extractos de publicaciones en Facebook de padres que describían los tremendos impedimentos y desafíos de sus niños severamente autistas. De ninguna manera soy el único involucrado en este tipo de documentación: varios bloggers conocidos, como Autism Daddy, Harold Doherty y David Royko, también escriben sobre este tema. Pero, por alguna razón, el autismo severo todavía se minimiza y se tergiversa constantemente, sus déficits neurológicos significativos incluso se vuelven a describir como el fracaso de los padres para comprender y satisfacer las necesidades de sus hijos.

Porque las palabras no son suficientes, particularmente cuando se trata de una condición que es tan extraña e inimaginable para aquellos que no han interactuado con ella de primera mano. Siempre pensé que lo que necesitábamos, lo que realmente podría ayudar a avanzar en el diálogo

Bruce Hall, used with permission
Fuente: Bruce Hall, usado con permiso

entre el público, los responsables de la formulación de políticas y todas las partes interesadas en la comunidad del autismo está de alguna manera mostrando de qué estamos hablando cuando hablamos de autismo de bajo funcionamiento.

Ahora, dos proyectos están en marcha con ese objetivo exacto. El primero es el libro Immersed: Our Experience with Autism , de Bruce y Valerie Hall.

Acompañando a las piezas cortas de Valerie acerca de criar gemelos con autismo severo hay más de 170 fotos de Bruce, un fotógrafo legalmente ciego cuyo trabajo ha aparecido en libros de texto, revistas y varios museos, incluyendo el Museo Nacional de Historia Natural en el Smithsonian. Bruce captura los momentos alegres de sus hijos, pero también describe su aislamiento, su autolesión, su agitación y sus intereses severamente restringidos.

El segundo es el documental Aging Out de la directora y madre Melissa Collins-Porter, que trata de la paralizante falta de servicios disponibles para los jóvenes autistas una vez que alcanzan la edad de 21 años. Collins-Porter presenta adolescentes con un rango de discapacidad en su tráiler – algunos son verbales, otros no, pero todos tienen una discapacidad intelectual importante (como lo hace el 40% de la población autista) y requerirán toda una vida de atención significativa.

Debido a que los medios dominantes tienden a centrarse en historias positivas, como los niños autistas que patean los objetivos de campo, venden sus obras de arte o actúan con celebridades, estos proyectos buscan apoyo del público. Incluso si no puede ayudar, mire el avance y revise las páginas del libro de muestra. Tal vez si se distribuyen ampliamente, podemos comenzar a reconocer las decenas de miles (o más) de niños y adultos autistas con discapacidad permanente y profunda, que padecen discapacidad intelectual, lenguaje mínimo y comportamientos peligrosos, que incluyen agresión, auto agresión y destrucción de propiedad. , pica y fuga – y deja de pretender que el funcionamiento es una dimensión fluida porque, como dijo un defensor propio, ella es "de alto funcionamiento" en un momento y "de bajo funcionamiento" al siguiente. "El funcionamiento alto y bajo obviamente no es el la mayoría de los términos técnicos, pero tienen un propósito importante al identificar grupos con desafíos, pronósticos y necesidades de apoyo enormemente diferentes. A medida que el gobierno elabora políticas que afectan los servicios terapéuticos, educativos, vocacionales y residenciales disponibles para todas las personas con discapacidades del desarrollo, es fundamental que estas diferencias sean reconocidas, respetadas y adaptadas.

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