Havasupai, HeLa y la falacia de la ciencia neutral

En 2004, la tribu Havasupai presentó una demanda contra Arizona State University por uso indebido de las muestras de ADN de sus miembros. La acción legal fue motivada por el descubrimiento de que la sangre de Havasupai se había utilizado para estudiar las condiciones para las cuales no habían dado su consentimiento, después de que la investigación original que comenzó en 1989 para investigar la diabetes tipo II no tuvo éxito. El caso fue resuelto en 2010; la universidad pagó $ 700,000 a 41 miembros de la tribu, regresó sus muestras de sangre y proporcionó fondos para una clínica y una escuela. Un titular en The New York Times declaró: "La tribu india gana lucha para limitar la investigación de su ADN". Sin embargo, el problema y las preocupaciones que plantea han venido rugiendo y es poco probable que desaparezcan pronto.

El escritor científico Ricki Lewis provocó el debate con un artículo provocadoramente titulado "¿Es el caso hindú de Havasupai un cuento de hadas?" Lewis argumenta que los errores reclamados por la tribu "nunca sucedieron". Acusa a los medios de no mirar los documentos primarios y simplemente reciclando información falsa. Ella parece haber hablado en profundidad con el genetista que llevó a cabo el trabajo, Teri Markow, y descubrió cierta información interesante, pero no parece haber hablado, o citado, con un solo miembro de la tribu Havasupai.

Esta omisión es interesante dado que solo una semana antes, Lewis comparó el caso Havasupai con el de las células de Henrietta Lacks tomadas y utilizadas sin su consentimiento, lo que nuevamente apareció en las noticias precisamente porque los miembros de su familia finalmente fueron consultados por científicos. La familia llegó a un acuerdo con Francis Collins, el director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), de que permitirían continuar la investigación sobre las células, pero que a partir de ahora los proyectos NIH tendrán que buscar la aprobación de un comité que incluya Lacks ' miembros de la familia.

Aunque Lewis ofreció la advertencia de que "dejará las noticias de HeLa a los otros bloggers", había algo inquietante en su uso del anuncio como un gancho para descontar las afirmaciones de Havasupai y para defender el uso indebido de ADN de Markow.

El antropólogo evolucionista Jonathan Marks ahora ha explorado los puntos de Lewis en detalle. Marks está familiarizado con los documentos originales que rodean el caso y señala que Markow no ha podido producir los consentimientos informados que afirmó haber obtenido, o su propuesta de subvención, que de acuerdo con el Informe Hart (el documento producido por la investigación del estado de Arizona en 2003 ) solicitó fondos para investigar la esquizofrenia en el Havasupai.

Marks señala que aunque Markow nunca haya publicado específicamente sobre la esquizofrenia Havasupai, la discusión ha sido si ella lo estudió sin consentimiento informado. Marks, Lewis y Markow participaron en un acalorado debate sobre estos temas hasta que PLOS BLOGS Network Community Manager cerró otros comentarios sobre la publicación. Markow se defendió a sí misma, pero nunca dijo abiertamente que no estudiaba esquizofrenia, que era la pregunta central. Tampoco respondería la pregunta de Marks sobre si la conclusión que puede extraerse es que ella "recibió fondos de una agencia que se enfoca en la esquizofrenia, sin ninguna intención de estudiar la esquizofrenia y, en última instancia, no realizar ninguna ciencia relacionada con esa enfermedad".

Para el Havasupai, el consentimiento informado no era simplemente un paso burocrático. Las implicaciones de la investigación genética son particularmente sensibles a la cultura. Por ejemplo, los estudios de migración pueden contradecir las historias de origen, los "coeficientes de endogamia" pueden llevar a la estigmatización, y los esfuerzos para utilizar las pruebas de ADN para determinar la membresía y la identidad pueden problematizar la soberanía tribal. En la demanda inicial, el Havasupai afirmó que la investigación llevada a cabo sin su consentimiento condujo a "tergiversación, infligir angustia emocional, conversión, violación de los derechos civiles y negligencia".

Lewis le dijo a Marks que "la ciencia no tiene nada que ver con la creencia, se trata de datos y evidencia". Pero esta es una afirmación problemática. Como todos los esfuerzos, la ciencia debe entenderse como integración con su contexto social, cultural y político. Como escribió recientemente el periodista científico John Horgan, "todas las afirmaciones de verdad, ya sean científicas, religiosas o políticas, reflejan los prejuicios y deseos de quienes las hacen".

Un ejemplo perfecto de esto se puede encontrar en un nuevo estudio en Science , que Jonathan Latham cubrió en un artículo fascinante. El estudio encontró tres variantes genéticas que cada una contribuye 0.02% a la variación en el logro educativo, y debido a que los investigadores fueron financiados para encontrar explicaciones genéticas, esto es lo que informaron. Lo que ignoraron por completo es la implicación mucho más sorprendente de su investigación: que más del 98% de la variación en el logro educativo se basa en factores distintos de la composición genética básica de una persona.

Cuando los científicos afirman, como lo hicieron en el caso Havasupai, que todos estarían a bordo si solo explicaran mejor sus objetivos de investigación, pasan por alto el hecho de que la ciencia no es neutral, y que el progreso no es simplemente un asunto de arriba hacia abajo. Ahora que el consentimiento informado es obligatorio (aunque sus aplicaciones son a menudo turbias), debe respetarse la disidencia de ciertas aplicaciones de materiales biológicos. Como señala Marks, "la lección que aprendimos a mediados del siglo pasado es que el progreso de la ciencia es excelente, pero cuando choca contra los derechos humanos, los derechos humanos ganan, sin lugar a dudas".

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