La enfermedad de un niño, la angustia de una madre

Un lector de mucho tiempo me compartió esto y me pareció profundamente conmovedor. Ella gentilmente le dio permiso para dejarme compartirlo con todos los demás.

Si fuera un pintor lo retrataría: un niño acurrucado en una cama de hospital, burrito en un abrigo color rosa frambuesa de gran tamaño, coronado por una lluvia de pelo rubio, como el maíz maduro. Una mujer, la madre del niño, que llora fea en el banco fuera del hospital, sujetando cordones elásticos y piezas de cremallera. O tal vez solo mostraría los cordones y las cremalleras en una pila ordenada, de modo que la pintura susurrara en un código secreto a un mundo que desearía nunca haber conocido.

Bibi (no es su nombre real) tenía seis años cuando la enfermera de la escuela me entregó mi carpeta azul.

"Bienvenido al mundo de las necesidades especiales", me dijo. "Sé que no era lo que tenías en mente, pero va a estar bien".

Bibi no pudo leer. Estaba retrasada en muchas de sus habilidades motrices, luchaba por trabajar de forma independiente, se resistía a usar calcetines, ropa interior o suéteres, y reaccionó aterrorizada ante cualquier leve agresión. Bibi, me dijeron, tenía un trastorno de procesamiento sensorial.

Lloré allí en la enfermería. La mayoría de las madres sí.

Prueba de Neuropsych RTI y Orton-Gillingham. Cepillos sensoriales. Almohadas sensoriales, mantas y cojines. Gizmos para moverse, aparatos para sonar y tocar. Auriculares con cancelación de ruido. Años de cabello sin cepillar épicamente.

Autismo, no.
Aspergers, no.
Discapacidades cognitivas, tal vez.
Dislexia, sí.
TDAH, tal vez.
Bipolar.
Sí.

No fue un shock. Bueno, ¿cómo puede eso no ser un shock? Pero, sé bipolar. Pasé mi infancia a su merced, arrastrada por la furia, la grandiosidad y los vuelos de noción de mi madre, una mujer que necesitaba una pelea a gritos por algo, cualquier cosa por lo menos durante unas buenas horas cada fin de semana.

Bibi, hermosa, soleada, cósmicamente inteligente, Bibi, no se parece en nada a mi madre. Las risas de Bibi salen de ella como burbujas rosas de champán. Su asignación se ha ido tan rápido como viene, se gastó en regalos extravagantes para sus hermanos o un niño que lloraba en el patio de recreo y se merecía un retiro.

Cuando Bibi tenía siete años, su garza favorita, Rosie -la wyandotte atada con un lazo dorado que Bibi había criado a partir de una cría- fue arrebatada por un coyote. El sonido era terrible: agonía de pollo, gruñidos de coyote y Bibi, armado con una rama de árbol caída, chillando su furia contra ese coyote, que soltó a la gallina y salió corriendo hacia el bosque. Bibi recogió las piezas trituradas de la pobre Rosie y me la trajo, exigiendo primeros auxilios. Dudoso (y asqueado) Vertí agua tibia y luego yodo sobre la carne de pollo cruda y mordisqueada. Temí que prolongáramos el sufrimiento de la pobre gente, pero ante la insistencia de Bibi, llené una caja con suaves trapos y la puse en nuestro porche bajo una lámpara de calentamiento y metí a Rosie en la habitación para avisarle a Bibi que el pollo probablemente estaría muerto en la noche. la mañana.

Bibi se escabulló al porche en algún momento después de la medianoche, arrastrando una pesada manta de campamento detrás de ella. Ella llevó a Rosie a su pecho, acariciando sus suaves plumas y deseando que la gallina volviera a la vida con la fuerza de su amor. Pasaron la noche de esa manera.

Rosie sobrevivió.

Pero había otros lados para Bibi, y me asustaron. Ella estaba plagada de pesadillas gráficas, largos períodos de ánimo elevado seguidos de letargo y desapego. Cuando la terapia y las rutinas y la eliminación de la puerta del armario de su habitación dejaron de mantener las sombras a raya, encontramos un psicofarmacólogo.

Dos semanas más tarde, ella despertó normal. Sí. Realmente fue así de simple. Primero.

Ella estaba lista para la escuela a tiempo. Ella comió lo que ponemos en frente de ella. Hizo los deberes, se cepilló los dientes y se fue feliz a la cama. Quería rastrear al inventor de este pequeño botón beige de una tableta, enviarle una cesta de fruta o tal vez un Mercedes, o una villa en el sur de Francia. Fue la primera vez en mi vida que consideré la diferencia entre evitar que una persona muera y evitar que una persona viva una vida torturada.

"No hay píldora mágica", dicen. Sí hay. Se llama litio. (O Ritalin o Prozac, o lo que sea).

Si la melatonina y la hierba de San Juan funcionan para usted, eso es simplemente fantástico. Lo tienes bien. Nosotros también. Muchos niños y familias sufren mucho peor tratando de encontrar el medicamento adecuado: el que funciona, el que está disponible, el que pagará el seguro, aquel cuyos efectos secundarios no hacen que la vida no valga la pena.

Con el tiempo, se agregaron otras drogas al régimen de Bibi, como inevitablemente lo son. Dispusimos y modificamos, y Bibi se las arregló muy bien para responder preguntas sobre su sueño, su estado de ánimo, su energía, su concentración. Y siempre, siempre y para siempre más, acudió a la terapia semanal.

Ella también fue a un campamento nocturno.

Esto es lo que no sabe si no tiene un hijo enfermo: ¿esas leyes de la HIPAA molestas que significan llenar montones de formularios y estar detrás de la línea en el consultorio del médico? Esas leyes han significado que mi hija tenga acceso a la vida.

No va al director del campamento y le dice que su hija es bipolar y toma un medicamento que podría, tal vez, causar insuficiencia renal si se administra de manera incorrecta. No le diga al consejero de su hijo, "Hola, un placer conocerte, por favor asegúrate de que ella use protector solar y un sombrero y también no está fuera del alcance de la posibilidad de que ella pueda comenzar a sentirse como una locura. Querrá estar atento a la tristeza o el miedo irracional, o un estado de ánimo extrañamente elevado … ¿está escribiendo esto?

No les cuentes estas cosas porque a ellos no les gustará tu hija, y mucho menos a la cara, adórala, como se merece. No son malas personas. Pero el poder que tienen sobre su hijo es horrible. Si Bibi fuera diabética, la forma en que las personas respondieron a su bomba de insulina no tendría ningún impacto en el resultado de su enfermedad.

La forma en que las personas interactúan con los trastornos mentales tiene todo que ver con si empeoran o mejoran. Las personas con enfermedades mentales a menudo están sujetas a la vergüenza y el rechazo que refuerzan sus peores terrores sobre sí mismos y sobre el mundo. Ingrese HIPAA, y el derecho de los pacientes a la estricta confidencialidad de sus proveedores de atención, incluso si esos proveedores trabajan para un campamento de verano privado.

Esa calurosa mañana de julio esperé en la cola durante unos veinte minutos, escuchando mientras un desfile de madres ansiosas le daba a la enfermería instrucciones detalladas sobre las vitaminas Claritin o Lactaid o Gummy de sus hijas o incluso, no me lo estoy inventando, su necesidad absoluta de Acceso las 24 horas a Tylenol. No puedo juzgar, no conozco sus historias, pero cuando entré en la oficina de enfermeras, cerré la puerta que me había permitido escuchar las conversaciones anteriores y dejé caer dos bolsas Ziploc grandes llenas de botellas de prescripción de color naranja en el escritorio.

¿Qué tal algunos psicotrópicos, perra?

Ella nunca se estremeció. Ella tomó notas detalladas. Ella organizó las dosis y me hizo revisarlas y volver a verificarlas. Ella me aseguró en repetidas ocasiones que sabía lo que era el envenenamiento con litio y que haría un triaje psicológico adecuado a mi hija todos los días.

Con un manejo cuidadoso, amor, suerte y más que unos pocos ángeles, Bibi ha sido imbuida de autoestima, aceptación y una fe permanente de que su vida será buena. Pero también comprende que nunca estará libre de la carga de este trastorno, y el sufrimiento que le causa siempre será parte de su vida.

Todos sus descensos tienen elementos similares: humor y creatividad elevados, seguidos de letargo y desinterés. Las pesadillas regresan. Resiste todas las molestias sensoriales, incluidas las duchas y los cepillos para el cabello. Esto lleva a más visitas al psicofarmacólogo, consulta con el terapeuta, correos electrónicos cuidadosos a la enfermera de la escuela y a su maestra. En general, el descenso es seguido en bastante buen tiempo por un ascenso.

Y luego no fue así.

Estaba durmiendo cada vez menos, despertando a todas horas, deambulando por la casa, escribiendo historias, haciendo regalos elaborados para personas que apenas conocía. Le supliqué que subiera al autobús escolar y ella lloró y me preguntó si podía usar mi abrigo, mi nueva y deliciosa parka color frambuesa. "Huele a ti, mamá", dijo en voz baja. Durante semanas, ella no se quitó ese abrigo. Recolectó manchas: pasta de dientes, chocolate caliente derramado, un ligero toque de vómito.

Bibi no estaba mejorando. Y así fuimos al Departamento de Emergencia de nuestro hospital local, que es donde se clasifican los pacientes de salud mental en crisis. Los casos de emergencia pediátrica pueden pasar hasta varios días o incluso semanas en el Departamento de Emergencia. Mientras están allí, no reciben tratamiento. No pueden abandonar sus habitaciones, cuyas puertas se dejan abiertas de par en par al pasillo en todo momento, un oficial de seguridad del hospital está estacionado afuera. Cuando los pacientes de salud mental en el servicio de urgencias necesitan usar el baño, son acompañados por su agente de seguridad y una enfermera, y deben dejar la puerta abierta.

Los de once años no son diferentes.

Y entonces Bibi se arrastró hacia el baño, seguido por su madre y una enfermera y un policía, orinaron con la puerta abierta porque había cometido el delito de nacer con un desequilibrio químico en su cerebro.

Estuvo en el Departamento de Emergencia unas cinco horas cuando una trabajadora social nos llevó a su papá y a mí a la "habitación silenciosa". Sillones sencillos. Una caja de pañuelos. Una imagen cursi de una cascada. Algún día seré millonario y donaré a los hospitales habitaciones silenciosas cajas de kleenex blandos porque es una mierda tener la nariz agrietada por encima de todo lo demás.

El trabajador social nos guió a través de las opciones. Bibi estaba en problemas. Y querían encontrar una cama para ella en la sala de psiquiatría, si consentimos. Lo hicimos.

Bibi estaba sola en su habitación, con la puerta abierta al pasillo y el oficial de seguridad mirando. Supongo que para todos los demás ella era una niña pequeña, sucia, de olor extraño y sin lavar. Para mí, ella era una dulce risa de Bibi-de-la-cascada, y me trepé a su lado, acercándola a mi cuerpo, al cuerpo que habíamos compartido, a su nariz contra mi clavícula, y al mío contra su cálido cabello.

"Tengo que quedarme, ¿no?", Preguntó ella.

"No yo dije. "Te llevaré a casa ahora si quieres que lo haga. Pero lo que pasa es que "miro fijamente el techo de tejas de poliestireno, deseando que las palabras lleguen. "Estoy asustado. Puedo llevarte a casa, y lo haré si me lo pides. Pero me temo que no puedo cuidar bien de ti. Temo que te enfermes y terminarás aquí y será peor porque esperamos ".

"¿Y no puedes quedarte conmigo?"

"No. No puedo Tendría que hacerlo solo ".

Nos aferramos el uno al otro, mi niña y yo, inundados en la crudeza de la vida.

Fuimos suertudos. Una cama abierta menos de 24 horas después. El oficial nos acompañó hasta la sala de psiquiatría, donde llamó a la puerta de seguridad para ser admitido. La mano pequeña y regordeta de Bibi se agarró al mango del fajo de noche, la espalda recta, el mentón doblado. Así que ayúdame, ella misma se dirigió a la sala de psiquiatría.

Buscaron en su bolso. No podía quedarse con la taza de cerámica, la bufanda o el proyecto de punto. Sin zapatillas de deporte o zapatos con cordones de ningún tipo. Sin cinturones, sin cortaúñas, nada con un borde. Metieron los artículos prohibidos en una bolsa de basura que me entregaron para llevar a casa. Y luego volvieron su atención hacia el abrigo, sus cremalleras, elásticos, knobbies y todas las cosas bonitas que tienen esos abrigos.

"Solo córtalo", le dije.

La enfermera lo hizo rápidamente, rasgando y cortando. Bibi lo volvió a encender y logró una leve risita por lo desinflado que parecía.

Y luego nos agarramos el uno al otro y sollozamos.

"Estas no son tu gente", le digo. "Este no es tu mundo". Tu mundo está en casa conmigo. Así que hazlo y sal de aquí y vuelve a mí. "Nos agarramos más y sollozamos más porque ambos sabemos que hay una mentira allí.

A partir de ahora, estas son las personas de Bibi, estas chicas de ojos vacíos con chanclas y pantalones de chándal, enojadas heces rojas a lo largo de sus brazos donde sus uñas han desgarrado la carne, su liberación externa de un dolor interno que nadie ha podido calmar . Comparten el mundo desordenado de Bibi, un mundo al que tengo que abandonarla si quiero recuperarla.

Y ahí estoy, en el banco fuera del hospital, una bolsa de basura a mis pies, elásticos y cremalleras apretados en mis puños y pienso cómo si pudiera clavarme las uñas en los brazos me distraería de todo lo insoportable sobre mí. No puedo rascarme los brazos, pero quiero destrozar algo, o dañarme a mí mismo o, no, no dañar. Marca. Reclamación. Poseer esta identidad que será parte de mí para siempre. Así que envío un mensaje de texto. Lo envío a cualquiera que crea que sea mi amigo.

"Bibi ha sido admitida en la sala de psiquiatría. Necesito cobertura de cuidado de niños por las tardes durante las horas de visita. Necesito un perro andante. Por favor envíe un mensaje de texto si tiene alguna disponibilidad ".

"Puedo hacer martes y miércoles después de la escuela a las 8:00".

"Voy a enviarte mi perro andador, ella es genial".

"¿Qué comen tus hijos? Puedo dejar una comida o dos ".

Alguien limpió mi cocina, y alguien trajo comida, y reclamé mi lugar como la madre de un niño que necesitará hospitalizaciones de vez en cuando a lo largo de su vida.

Afortunadamente, la estancia de Bibi esta vez fue corta. Sus medicamentos entraron en acción, ella estaba durmiendo normalmente, y la dulzura brillante que amo tanto volvía a su rostro. En la cuarta noche, la liberaron para su hogar. Al irse, ella era como Nixon abordando Marine One. Se volvió hacia su equipo médico y dijo: "¡Nos vemos la próxima vez!"

En el auto camino a casa, me preguntó qué le diríamos a todos.

Le dije: "¿Por qué no les digo que estabas en el hospital?"

Y ella dijo: "¿Por qué no seguir adelante y decirles que estaba en la basura y ver qué tan rápido hago nuevos amigos?"

Fue amargo y divertido, horrible y verdadero.

"¿Qué tal si solo les dices la verdad? Tienes una afección crónica. Necesita medicamentos y, a veces, hospitalización. ¿Por qué no dejas que te den el amor, la simpatía y el apoyo que un niño hospitalizado merece?

Estamos en silencio Sabemos que estoy soñando con un mundo que queremos existir, que no existe, que solo podría existir si avanzamos creyendo en él. Pero, ¿qué 11 años de edad quiere hacer esa marcha?

"Hay dos tipos de personas en el mundo, cariño", le digo. "Aquellos que entienden y sienten compasión y simpatía por ti, y aquellos que no necesitas en tu vida. ¿Por qué deberías pretender ser algo que no eres para las personas que no son amables con las personas enfermas?

"Ok", dijo ella.

Ella usó su pulsera del hospital por más de un mes. Una marca propia, creo. Una decisión de que ella había terminado escondiendo una parte muy vital, ya veces muy dolorosa, de sí misma. Seguimos navegando en este mundo, Bibi y yo, donde entendemos que el estigma es real y peligroso y que debe mantenerse a salvo. Pero también sabemos que el estigma prospera en personas como nosotros actuando como si tuviéramos algo que ocultar.
Tengo esta hija increíble, con un sentido del humor perverso y risitas como burbujas de champán. A ella le gusta dibujar, cocinar y jugar softball.

Ella tiene un desequilibrio químico del cerebro llamado "bipolar". A veces sopla a través de nuestra vida destruyendo todo lo que toca hasta que creemos que el sol nunca más brillará. Durante esos momentos, confiamos el uno en el otro, y pedimos ayuda, y contamos chistes malos, y amamos a los amigos que nos envían paseadores de perros y limpiamos nuestra cocina, y repetidamente le decimos a Bibi: "Eres una rufia, cariño". "

Porque ella es.

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