La lucha de Alexander Owens contra la neurofibromatosis

La neurofibromatosis es un trastorno genético que hace que los tumores crezcan en el tejido nervioso de todo el cuerpo. La NF puede conducir no solo a un dolor incapacitante, sino también a desfiguración, cáncer e incluso a la muerte.

Alexander y Diane Owens

Fuente: Diane Owens

Para promover el conocimiento de esta trágica enfermedad y llamar la atención sobre cómo afecta a los niños y sus familias, May ha sido designado como el Mes Nacional de la Neurofibromatosis.

Con ese fin, me gustaría compartir la inspiradora historia de Alexander Owens, un niño de tres años afligido con NF1, una forma específica de NF caracterizada por tumores debajo de la piel.

Alexander, quien es uno de los "Héroes del CTF" de la Fundación de Tumores Infantiles, y su familia han capturado los corazones y la atención de muchas personas que anteriormente no conocían NF y sus consecuencias. Para entender mejor las luchas de Alexander y su familia, hablé con la madre de Alexander, Diane, así como con Angela Dumadag, que trabaja con la familia Owens en CTF, y John Joseph, vocalista de la banda punk hardcore. Cro-Mags, que recauda dinero para Alexander a través de la carrera Ironman World Championship Race en Kona, Hawai, el 8 de octubre de 2016, y organiza una serie de eventos para recaudar fondos, incluido el próximo show punk hardcore del 29 de mayo en Highline Ballroom en la ciudad de Nueva York, con los Cro-Mags.

Y al conocer a Alexander y su familia, todos podemos comenzar a comprender mejor las dificultades que causa NF y motivarnos a unirnos a la causa para ayudar a crear conciencia y encontrar tratamientos efectivos para la enfermedad.

Diane Owens describió cómo ella y su esposo descubrieron por primera vez que Alexander tenía NF1 después de notar manchas de "café con leche" en su cuerpo. Owens me dijo: "Cuando Alex tenía 4 meses, le diagnosticaron NF1. Fuimos muy afortunados de tener un pediatra que esté familiarizado con NF. Muchos no lo son ".

Owens buscó a varios especialistas para confirmar que Alexander tenía NF y finalmente descubrió que tenía tumores inoperables. "Ella nos envió al oftalmólogo para buscar gliomas ópticos y un genetista que dio el diagnóstico formal basado en los síntomas", dijo. "En el momento en que Alex tenía dos años y medio, le diagnosticaron dos tumores inoperables: un neurofibroma plexiforme, que ocupa aproximadamente un tercio de su espalda, y un glioma óptico que se encuentra en el hipotálamo de su cerebro".

Según Owens, Alexander tiene suerte porque en este momento no sufre de importantes reveses físicos que puedan afectar a los niños con NF1, como dolor intenso, deformidad física o problemas de aprendizaje. "Día a día, Alex no enfrenta muchas luchas físicas. Puede jugar y disfrutar de deportes y juegos tanto como el niño promedio, más o menos. Aunque puede padecer migrañas pediátricas y algunas veces tiene dolor de espalda ", dijo Owens.

Sin embargo, los problemas físicos no son el único riesgo que enfrentan los niños con NF1. Pueden enfrentar una serie de problemas psicológicos, como depresión y ansiedad, así como una sensibilidad emocional y social más general. Por ejemplo, un metaanálisis de 57 estudios sugiere que los padres tienden a encontrar que sus hijos con NF tienen más problemas emocionales y de comportamiento, y que los maestros y compañeros los consideran más sensibles y aislados socialmente.

Afortunadamente, Alexander puede conservar un estado de ánimo positivo y le está yendo bien socialmente. "Es un niño feliz, compasivo y entrañable", dijo Owens. "No tiene problemas para compartir y encuentra una forma de llevarse bien con todos. Incluso sus maestros de preescolar están impresionados y encantados con sus maneras tranquilas y amorosas ".

Sin embargo, Owens dice que Alexander muestra la sensibilidad que a menudo se encuentra en los niños con NF, particularmente con el ruido. "Es extremadamente sensible y se intimida fácilmente. Cualquier tipo de ruido, incluso si es esperado o familiar, puede enviarlo al pánico ", explicó. "Cosas simples como secadores de manos y secadores de pelo, restaurantes llenos de gente, o incluso un visitante bien intencionado que lo recibe con un 'hola' demasiado agresivo pueden ser abrumadores para él. Sus sentimientos son fácilmente heridos, y su reacción a una simple reprimenda o corrección puede ser una devastación completa ".

Diane Owens
John Joseph, Alexander y Justy
Fuente: Diane Owens

Y el estrés va más allá del niño que lucha con NF. Puede afectar a toda la familia. Por ejemplo, en un estudio que examinó el estrés familiar, las madres de 37 niños con NF1 se compararon con un grupo control de madres de niños "en desarrollo típico" sobre las interacciones entre padres y el estrés. Si bien el estudio no encontró diferencias en la forma en que las madres de niños con NF informaron haber interactuado con sus hijos, las madres tuvieron niveles más altos de estrés parental y estrés general en comparación con las madres de niños "en desarrollo típico".

Owens explicó las múltiples formas en que tener un niño con NF puede causar estrés. Primero y tal vez más importante, las personas con NF1 tienen tasas de mortalidad más altas. La evidencia sugiere que las personas con NF1 en promedio viven 15 años menos que aquellas sin NF1.

"A largo plazo es desconocido. Esa es la maldición de la madre NF. Nadie puede predecir un pronóstico. La mayoría de los padres se preocupan por hacer que sus hijos se conviertan en adultos responsables, que crecerán para tener una carrera, tal vez una familia. Cuando tienes un hijo con NF, te preocupa si llegarán a la adultez. No hay nada que puedas hacer por tu hijo, sino mirar y esperar ", dijo Owens. "¿Se volverá severo? ¿O necesito prepararme para enterrar a mi hijo de 7 años?

Incluso si Alexander vive todo el tiempo que tendría sin NF, Owens se preocupa por las consecuencias funcionales y financieras de su lucha con una condición física crónica. "Si lo hace, ¿cómo se va a mantener a sí mismo? ¿Cómo pagará la gran cantidad de facturas médicas cuando ya no esté cubierto por nuestro seguro? ¿Él tendrá una familia? ¿Perderá el amor de su vida porque no puede soportar la idea de que sus propios hijos tengan que padecer esta enfermedad? ¿Quién se ocupará de él cuando muramos? ", Preguntó ella.

Además, aunque Owens explicó cómo Alexander actualmente está funcionando bien en la escuela, le preocupa que esto pueda cambiar con el tiempo y que pueda estar sujeto a burlas, intimidación y aislamiento social.

Las personas que informan burlas como niños a menudo también informan angustia psicológica en la edad adulta. Y estudios prospectivos longitudinales muestran que ser intimidado predice efectos físicos y mentales negativos que durarán potencialmente durante décadas. Además, la experiencia de rechazo social y aislamiento que puede resultar de ser intimidado tiene el potencial de causar daños directos a la salud mental y física e incluso la mortalidad temprana: "la letalidad de la soledad".

"Otros niños pueden ser crueles. ¿Qué tipo de burlas o acoso vamos a tener que enfrentar cuando otros niños ven el tumor en su espalda o las 25 manchas de café con leche en todo el cuerpo? ", Preguntó Owens. "¿Cómo podemos empoderarlo y cómo vamos a evitar que se sienta menospreciado o, lo que es peor, siendo excluido de sus pares?"

Owens también se preocupa acerca de cómo la atención extra que Alexander recibe a causa de NF eventualmente desgastará a su hermano, Justy. "Con Alex viendo 11 especialistas diferentes para su NF, y las numerosas actividades a las que asistimos o corremos para aumentar la conciencia de NF, su condición requiere mucha atención y viajes. Nos preocupa que Justy empiece a sentirse menospreciado después de un tiempo ", explicó Owens.

"En este momento, Justy es muy solidario y se esfuerza por encontrar una cura para NF. Hizo un video, la historia salió completamente de él por su cuenta sin provocación, explicando cómo se reducirá al "tamaño microscópico" para que pueda entrar en el cuerpo de Alex y golpear los tumores para que abandonen el cuerpo de Alex y Alex pueda sentir bien de nuevo. También se presenta en el Turkey Trot anual de nuestra ciudad para recaudar fondos para [la Fundación de Tumores Infantiles]. Después de enterarse de Ironman, ahora quiere hacer un triatlón en nombre de Alex ".

"Sin embargo, nos preocupa que el impulso se desvanecerá, y él se resentirá por el estado de su hermano", dijo Owens.

Para Owens y su familia, hacer frente no es fácil. Pero ellos han simplificado su enfoque.

"Oración y humor", dijo ella.

La familia de Alexander también ha podido encontrar apoyo. Esto incluye el apoyo de Children's Tumor Foundation, que cuenta con una calificación de cuatro estrellas en Charity Navigator por su trabajo de recaudar dinero para investigación, educación y apoyo para familias de niños con NF y otras afecciones relacionadas con tumores.

"Nuestra relación con CTF ha estado fuera de toda medida desde el primer día", dijo Owens. "Cuando supimos por primera vez sobre el diagnóstico de Alex, no sabíamos nada sobre la enfermedad, qué significaba, qué esperar, qué hacer o dónde ir. El sitio web de CTF nos ayudó y proporcionó información real, correcta y bien informada ".

"Brindaban esperanza", dijo Owens.

Pero para Owens y su familia, la ayuda fue más allá de la esperanza, a una ayuda personalizada más práctica. "Cuando Alex fue diagnosticado con su primer tumor, no tenía idea de qué hacer. Mi primera llamada fue a uno de los gerentes de NF Endurance. Mandamos mensajes de texto durante 2 horas ", explicó. "A la mañana siguiente, a las 6 am, recibí recomendaciones de otras mamás NF que viven o viven en la costa este y tienen niños mayores que Alex con el mismo tipo de tumor. CTF nos sacó de un lugar de aislamiento, confusión y miedo y nos llevó a una comunidad de conocimiento, empoderamiento y comprensión ".

Diane Owens
Jeff, Alexander, Justy y Diane Owens
Fuente: Diane Owens

Angela Dumadag de CTF describió cómo Owens tomó medidas al unirse al NF Endurance Team, un programa de recaudación de fondos para CTF que ayuda a recaudar dinero para la fundación mediante el patrocinio de carreras.

"A muchos padres se les dice que NF es una situación de" observar y esperar ". Diane, sin embargo, consideró que no hacer nada no es una opción ", explicó Dumadag. "Entonces ella se levantó del sofá y decidió comenzar a correr maratones a través del NF Endurance Team. En 3-1 / 2 años, ella y su esposo ya han recaudado más de $ 75,000 para ayudarnos a financiar investigaciones para tratamientos efectivos para NF ".

Con su enfoque positivo y proactivo para tratar con NF, Alexander y su familia se han convertido en una inspiración para muchos. John Joseph de los Cro-Mags describió el efecto que Alexander tuvo sobre él.

"La Children's Tumor Foundation me ofreció un espacio para Kona en 2016. Entonces dijeron que cuando compites contra este Kona Iron Man, se te asignará un Héroe de CTF. Así que me enviaron la biografía de cuatro o cinco niños, y este chico simplemente se destacó ", explicó Joseph. "Si miras sus fotos, siempre está sonriendo". Él siempre está feliz. Él siempre es positivo. Y cuando pienso en lo que he pasado en mi vida, lo único que me ayudó fue la actitud mental positiva de PMA. Y cuando ves al niño en sus fotos … "

Para Joseph, la actitud de Alexander es contagiosa. "Si tenemos un pequeño nervio pellizcado en nuestra columna vertebral, estamos en lágrimas. Imagina tener tumores en tu columna ", dijo Joseph. "Me está inspirando. Eso es todo lo que es. Cuando estoy entrenando y compitiendo, lo hago por él. Él me está inspirando. No es solo lo que estamos dando. Él está devolviendo. Va en ambos sentidos ".

Y así, José se dedicó a recaudar dinero para Alejandro. "Quiero traer conciencia. Si 1,000 personas donan $ 5, eso es $ 5,000. No lastima a nadie financieramente. Lo que sea que puedas pagar. Es una gran causa. Está ayudando a la familia de este niño ", dijo Joseph.

Owens también se encuentra inspirada por su hijo. "Conocer a Alex es estar inspirado por él. Solo tiene 3 años. Él sabe que tiene NF, pero no lo define ", explicó. "Es solo una de las muchas descripciones que lo componen. No permite que su enfermedad o sus síntomas le impidan alcanzar lo que se propone. Él es un ejemplo de cómo todos deberíamos vivir, con calidez, compasión y aceptación ".

Entonces, para aquellos que también están inspirados en la historia de Alexander, piense en involucrarse, porque hay mucho trabajo por hacer con niños y familias individuales, y en un nivel más amplio de políticas para generar conciencia para encontrar tratamientos efectivos y lograr que las personas con NF necesitan.

"Debemos proporcionar información sobre NF en las escuelas, a los educadores y administradores escolares, para que estén equipados para satisfacer las necesidades de los estudiantes con NF. Necesitamos proporcionar información, capacitación y educación a los médicos generales, para que puedan diagnosticar mejor y remitir a los pacientes a las clínicas de NF ", explicó Dumadag. "Y debemos educar al público en general; a saber, conciencia de la neurofibromatosis, para que los pacientes con insuficiencia cardíaca encuentren simpatía y aceptación en sus comunidades. Finalmente, necesitamos informar y educar a los legisladores elegidos a nivel local y federal para que podamos maximizar nuestros esfuerzos de cabildeo / cabildeo para asegurar el financiamiento de la investigación del Congreso ".

Involucrarse con Alexander y la familia Owens podría ser un buen primer paso. "Me encanta la conciencia. Pregúntame acerca de NF. Pregúntales a mis hijos sobre NF. Estamos felices de hablar y compartir lo que sabemos ", dijo. "Cuantas más personas se eduquen a sí mismas y a los demás sobre esta enfermedad, más fácil será la vida de Alex y la vida de 2 millones de personas afectadas con NF".

"Y es más probable que encontremos tratamientos y curas más efectivos", dijo Owens.

Para apoyar la carrera de Joseph's Ironman, haga clic aquí.

Para comprar entradas para el concierto benéfico del 29 de mayo para Alexander, haga clic aquí.

Para contribuir al programa CTF Adopt-A-Hero, haga clic aquí.

Michael Friedman, Ph.D., es un psicólogo clínico en Manhattan y miembro del Consejo Asesor Médico de EHE International. Siga al Dr. Friedman en Twitter @DrikeFriedman y EHE @EHEintl.

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