Las cargas adicionales que enfrentan los jóvenes con enfermedades crónicas

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Después de años de escribir sobre el dolor y la enfermedad crónicos, aprendí que los jóvenes tienen varias cargas adicionales, especialmente cuando su discapacidad es invisible (como suele ser el caso). Esta pieza se centra en los jóvenes, aunque algunos de sus puntos se aplican a personas de cualquier edad, según sus circunstancias.

1. Los jóvenes son tratados como si sus problemas de salud no pudieran ser crónicos.

Escucho de jóvenes casi todos los días que han leído mis libros o artículos y me escriben sobre sus desafíos cotidianos. Para muchos de ellos, en la parte superior de la lista de esos desafíos está el hecho de que otras personas simplemente no creen que una persona joven pueda sufrir una afección que podría ser crónica.

Cuando a los jóvenes se les trata como si su condición no fuera crónica, no solo se sienten desatendidos, sino que también pueden comenzar a cuestionar sus propias percepciones y juicios: "¿Realmente mi cuerpo está tan enfermo y dolorido? Todo el mundo dice que no puede ser el caso, así que tal vez todo esté en mi cabeza ". Este cuestionamiento puede conducir a la auto recriminación y puede erosionar seriamente la autoestima y el sentido de autoestima de una persona joven.

Esta ignorancia sobre los jóvenes con enfermedades crónicas tiene otras consecuencias. Varios jóvenes me han dicho que han sido desafiados abiertamente cuando se estacionan en un lugar discapacitado, a pesar de que tienen el cartel o la pegatina requerida. Una mujer joven con esclerosis múltiple me dijo que alguien la escupió cuando no cedió su asiento a una persona mayor en el metro.

Me siento frustrado y triste cuando los jóvenes me dicen que han sido desafiados por otros de esta manera. Nadie es demasiado joven para sufrir una discapacidad invisible, y todos deben dar a otros el beneficio de la duda.

2. A los jóvenes se les dice repetidamente: "Eres demasiado joven para sentir dolor".

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Innumerables jóvenes me han escrito, diciendo que este es uno de los comentarios más frustrantes y dañinos que tienen que escuchar. No importa cuál sea su diagnóstico, continuamente se les dice que no es posible que tengan dolor crónico a su edad. Imagine lo difícil que debe ser responder hábilmente a un comentario como ese.

Un estudio de 2013 del Consejo Nacional de Investigación e Instituto de Medicina (NAC / IOM) mostró, no solo que los estadounidenses están cada vez más enfermos, sino que los jóvenes estadounidenses están cada vez más enfermos. Necesitamos crear conciencia sobre el hecho de que el dolor crónico y las enfermedades crónicas pueden afectar a cualquier persona a cualquier edad.

Tengo algunos comentarios sobre estas dos primeras cargas: comentarios que me gustaría dirigir directamente a los jóvenes.

En primer lugar, con respecto a los extraños que son groseros, en mi opinión, la mejor respuesta es cuidarse de inmediato al no permitir que su insensibilidad los haga cuestionarse a sí mismos. El problema radica en su ignorancia sobre la enfermedad crónica; no te corresponde. Intenta separar la respuesta de la persona de la respuesta que tienes para ti. En otras palabras, sabes que estás enfermo , y eso debería ser lo suficientemente bueno para ti. Se necesita práctica, pero vale la pena el esfuerzo.

En cuanto a sus familiares y amigos que dicen que su condición no puede ser crónica o que usted es demasiado joven para sentir dolor, por supuesto, debe tratar de educarlos. Pero, al final, no todos pueden ser receptivos. Muchos de mis amigos se retiraron cuando empecé a tener una enfermedad crónica. Aprendí a atesorar a los pocos que se quedaron conmigo y a los pocos que recién ingresaron a mi vida porque sé que no cuestionan la naturaleza crónica de mis síntomas. He trabajado en dejar ir a los demás. Me siento mejor cuando puedo estar bien con personas que a veces me decepcionan y estar dispuesta a contentarme con quienes me aceptan como soy.

3. Los jóvenes se preocupan de que nunca encuentren una pareja romántica.

Vivir día a día con una condición médica impredecible hace que sea difícil mantener amistades regulares sin importar la edad que tengas. Es aún más difícil encontrar romance. Esta es una preocupación constante para los jóvenes que padecen enfermedades crónicas. Muchas relaciones no pasan la primera cita. Una mujer joven con Lupus me escribió recientemente sobre una cita para cenar que había tenido. La noche iba bien, pero cuando el chico descubrió que no podría ir a un concierto el fin de semana porque estaba programada para recibir quimioterapia, perdió todo interés en ella.

Cuando me enfermé, tuve la suerte de tener un compañero comprometido que tomó en serio ese voto de "en la salud y en la enfermedad". Es reflexivo pensar en lo poco probable que sería encontrar romance si fuera joven. Dicho esto, puede suceder si una persona comprensiva y paciente entra en la vida de una persona joven que está crónicamente enferma. Ayuda a pensar en formas creativas de conocer gente. Una mujer me dijo que conoció a su prometido en línea a través de un sitio de citas (asegúrese de que sea legítimo). Ella dijo que los dos se habían vuelto tan cercanos a través de sus correos electrónicos de ida y vuelta que, cuando finalmente se conocieron en persona, no le importó para nada que estuviera discapacitada.

4. Los jóvenes a menudo no pueden completar su educación.

La universidad suele ser un boleto a perspectivas de empleo más brillantes. Pero cuando se produce una enfermedad crónica, los jóvenes a menudo se ven obligados a abandonar la escuela.

Cuando serví como decano de estudiantes en la facultad de derecho de UC Davis, traté de ayudar a un joven que había estado enfermo con lo que los médicos inicialmente pensaron que era una infección viral aguda. Cuando, después de seis meses, todavía no se había recuperado, se le dio el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica. Era un estudiante dedicado y estaba decidido a obtener su título de abogado. Cuando él y yo nos dimos cuenta de que ya no podía seguir en sus clases, lo puse en un programa de cuatro años, que extendió sus estudios por un año para que pudiera llevar una carga de clase más ligera. Pensamos que haría el truco.

Pero pronto, perdió su capacidad de atender sus necesidades diarias. Algunos días no podía levantarse de la cama. Esto significaba que no solo tenía que perder clases, sino que no podía ir a la tienda de comestibles para comprar comida. Se hizo cada vez más claro que ya no podía vivir de forma independiente. Y así, después de completar 3/4 de las unidades para obtener su título de abogado, no tuvo más remedio que retirarse de la escuela y regresar con sus padres que vivían en otro estado.

Me sentí tan mal por él. Poco sabía que, ocho años más tarde, recibiría el mismo diagnóstico y me obligaría, en efecto, a retirarme de la misma escuela.

Los jóvenes con enfermedades crónicas a menudo tienen que pensar fuera de la caja cuando se trata de su educación. Esto puede ser muy difícil de hacer cuando una persona ya está luchando día a día sin sentirse bien. Afortunadamente, un decano de estudiantes o la Oficina de Servicios de Discapacidad en el campus pueden ayudar con la lluvia de ideas y con soluciones creativas, como pasar a un programa extendido o tomar algunas clases en línea.

5. Los jóvenes deben sentarse y ver a otras personas de su edad participar en actividades que están fuera del alcance de ellos.

Hace unos meses, leí un artículo en The Atlantic escrito por la esposa de un hombre de 33 años que había sido diagnosticado con la enfermedad autoinmune, espondilitis anquilosante. (El enlace está aquí.) En el artículo, ella citó a su esposo describiendo cuán difícil y polarizante era estar con personas que no estaban enfermas:

Todavía tengo 33 años. Probablemente todavía soy considerado a los ojos de la gente [ser] lo suficientemente joven como para no tener que lidiar con pensar sobre este tipo de cosas. Siento que mis padres todavía estaban de fiesta y bebiendo cervezas [a los 33]. Esta es la edad que tenía mi papá cuando me tenían. No creo que [él] estuviera preocupado por las píldoras [eliminadas] que iba a tomar o no tomar, ¿sabes lo que quiero decir? Eran como "Estamos fuera de Budweiser".

Muchos jóvenes me cuentan acerca de sus estilos de vida antaño activos como excursionistas, corredores de maratón, activistas sociales o instructores de yoga. Están frustrados, y a veces están muy enojados. Siempre … están tristes. Lo peor de todo es que tienden a culparse a sí mismos por su incapacidad para mantenerse activos. Les digo una y otra vez: "No es tu culpa". También los aliento a que se centren en lo que pueden hacer y a buscar a otros (en línea o en persona) que tengan intereses similares. Se necesita esfuerzo, pero vale la pena.

6. Los jóvenes pueden ser estigmatizados por otros.

Cuando estaba en la escuela primaria, todo lo que quería era encajar o, al menos, no ser notado. Había un chico llamado Alan en mi clase de 6º grado que sufría de asma tan grave que se perdía semanas de escuela a la vez. Cuando apareció, todos sabían "este es el niño que siempre está enfermo", y lo tratamos de manera diferente por eso. Ciertamente, no había cabida, ni anonimato para Alan. Él fue estigmatizado.

Ahora me doy cuenta de lo terriblemente difícil que esto debe haber sido para él. Tuvo que lidiar con su enfermedad y con sus compañeros que lo tratan como diferente. Espero que haya tenido una buena vida, llena de amor y comprensión por parte de familiares y amigos. Ojalá hubiera sido tan compasivo como para haber sido uno de esos amigos.

7. Los jóvenes están agobiados por las preocupaciones sobre el futuro.

Por supuesto, las personas de todas las edades y estados de salud a veces se preocupan por el futuro. Pero los jóvenes con enfermedades crónicas tienen años de preocupaciones relacionadas con la salud, preocupaciones que probablemente incluyan: ¿Qué pasará con mi salud en los próximos años? ¿Mi condición empeorará gradualmente? ¿Seré cada vez más restringido en mis actividades? ¿Podré mantenerme? ¿Podré vivir de manera independiente o tendré que depender cada vez más de mi familia?

Animo a los jóvenes a hablar con amigos y familiares, incluso médicos, sobre estos temas. Cuanta más información puedan reunir y más apoyo tengan, mejor equipados estarán para planificar el futuro.

***

La enfermedad crónica impone una carga adicional a los jóvenes. Los desafíos que he discutido hacen que una vida ya difícil sea aún más difícil. Mi corazón está con los jóvenes y sus familias, especialmente con sus padres, que a menudo se convierten en sus cuidadores.

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros;

Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de las cargas sobre los jóvenes se amplía en este libro.

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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Estas dos piezas también pueden ser útiles: "Los desafíos de vivir con dolor o enfermedad invisible" y "10 estrategias para probar cuando estás enfermo de estar enfermo".

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