Lecciones del síndrome de Down: Aprender de Herbie

Recientemente, asistí a un juego de la Liga Nacional de Hockey que enfrentó a los Depredadores de Nashville contra la avalancha de Colorado. Cuando entré en la arena, había un joven con Down Syndrome repartiendo programas para el juego. Me sorprendió el hecho de que muchas personas que entraron a los torniquetes desviaron su camino para obtener programas de otros asistentes y pensé en esto mientras miraba durante varios minutos. Luego, cuando saludé a este joven y tomé un programa, su rostro se iluminó. Él estaba genuinamente satisfecho de hablar conmigo. Le pregunté sobre su jugador favorito: dijo que era Shea Weber y que estaba triste porque Weber hubiera sido cambiado a otro equipo (los canadienses de Montreal).

He sido muy afortunado de tener a personas con Síndrome de Down como parte de mi vida por mucho tiempo. Al crecer, nuestro grupo de vecinos incluyó a un joven llamado Herbie que estuvo con nosotros. Era un poco mayor y participaría en nuestras aventuras tanto como pudiera. Herbie podría andar en bicicleta y pedalearía por el vecindario con nosotros. Y jugaba al fútbol y siempre estaba feliz y emocionado cuando atrapaba la pelota. Pero, cuando jugábamos al baloncesto, él miraba desde la barrera pero no jugaba.

En retrospectiva, sospecho que la naturaleza rápida del juego tal vez lo hizo aprensivo acerca de unirse. Todos sabíamos que Herbie estaba un poco menos coordinado y que necesitaba descansar cuando andaba en bicicleta. Así que fuimos cuidadosos cuando jugamos juntos y esperamos a que se pusiera al corriente cuando estábamos en nuestras "caminatas en bicicleta". Desde entonces, aprendí que muchas personas con Síndrome de Down nacen con soplos cardíacos y otros problemas cardíacos, por lo que es probable que él reciba cansado más rápido que el resto de nosotros porque su corazón no estaba funcionando del todo bien. Pero el punto importante aquí es que honestamente puedo decir que debido a que Herbie era parte de nuestro grupo, a pesar de ser conscientes de las diferencias, simplemente aceptamos a Herbie como otra persona de nuestro grupo en la forma en que los niños simplemente dan por hecho como "normal" Pase lo que pase en sus propias vidas.

Ahora sé que esta experiencia fue bastante inusual cuando estaba creciendo en la década de 1960. En ese momento, a la mayoría de las personas con Síndrome de Down se las quitaba de sus familias y se las colocaba en instituciones. Entonces, la familia de Herbie fue notable por el momento y solo puedo expresar mi gratitud post hoc por el maravilloso regalo que esto transmitió a aquellos de nosotros que lo conocimos.

Tal vez debido a estos antecedentes y mi trabajo continuo para ayudar a los niños con Síndrome de Down a aprender a hablar [1] y a estar en la escuela con otros niños, parecía extraño que la gente de la arena pasara a veces sin saludar o tomar su programa de la hombre joven con síndrome de Down. Verá, la mayoría de las personas con Síndrome de Down son muy sociables y les gusta interactuar con los demás. En el trabajo que hago con niños con discapacidades, pensamos que el síndrome de Down es bastante diferente al autismo (¡también disfruto a las personas con ASD!) Porque las personas con autismo tienen una motivación reducida para la interacción social. En contraste, las personas con Síndrome de Down a menudo muestran un compromiso social que es incluso mayor que en otros niños, incluso aquellos sin discapacidades [2].

Es comprensible por qué algunas personas pueden rehuir a las personas con Síndrome de Down. Después de todo, las personas cuya apariencia puede ser un poco diferente a la nuestra pueden ser inquietantes. Y el habla de algunos niños con Síndrome de Down puede ser difícil de entender. Incluso cuando era niño, noté que aunque Herbie tenía un habla relativamente inteligible, solía hablar en frases cortas. Y no podía entender lo que el resto de nosotros en el grupo dice cuando mucha gente hablaba al mismo tiempo. Y, por supuesto, noté que Herbie se veía diferente: sus ojos incluían pliegues epicánticos, sus dedos eran cortos, y tenía un pliegue en las palmas de sus manos que el resto de nosotros no tenía. Pero esto no era inquietante porque Herbie simplemente era parte de nuestro grupo.

Mi experiencia no es inusual. Cuando estaba en el personal de la clínica del Síndrome de Down en el Vanderbilt University Medical Center, los padres a menudo me contaban sobre la alegría inesperada y el impacto positivo que su hijo con Síndrome de Down tenía en sus vidas, en las vidas de otros niños de la familia y en la comunidad. Sé que mi vida se enriqueció tanto con Herbie y muchas otras personas con Síndrome de Down que conocí a lo largo de los años. Ha sido profundamente instructivo y enriquecedor.

En el mundo moderno, parece haber una búsqueda interminable para diseñar seres humanos "perfectos". Pero esto plantea preguntas profundas sobre quiénes son y quiénes deberíamos ser. ¿Cómo encajan las personas con discapacidades en general y especialmente las personas con Síndrome de Down en este emergente mundo "perfecto"? ¿Por qué evitamos naturalmente a las personas que se ven diferentes? ¿Cómo podemos ser conscientes de cómo todos, incluso aquellos con discapacidades, se ajustan a nuestra comunidad? ¿Cuáles son nuestros valores como nación para incluir a las personas con Síndrome de Down y otras que son "diferentes"? ¿Los saludamos o los excluimos? Ha quedado claro que la forma en que vemos e incluimos a las personas con Síndrome de Down dice mucho sobre nosotros como individuos y como sociedad. Solo puedo decir que mi propia vida sería mucho menos significativa y maravillosa sin haber conocido a Herbie.

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