"Mamá, ¿estoy discapacitado?"

"Copenhagen broken bike"/Jens Cramer/CC BY-NC-ND 2.0
Fuente: "Bicicleta rota Copenhague" / Jens Cramer / CC BY-NC-ND 2.0

Hace algunos años, mi hija Sam, que es autista y lo sabe desde que tenía ocho años, regresó a casa de la escuela preguntándose: "¿Mamá, estoy discapacitada?" Nadie había "dicho algo", y nada en particular había ocurrido en la escuela . Pero Sam sabía que tenía un ayudante, un IEP y un tiempo programado en la sala de recursos. Sabía que vio a una trabajadora social y a un terapeuta del habla en la escuela y a otra fuera de la escuela. Ella trabajó con un terapeuta ocupacional una vez a la semana y se reunió con un tutor de inglés. Ella sabía que el autismo era la razón de todas estas personas adicionales en su vida, y amaba a cada una de ellas. Entonces, cuando preguntó si estaba discapacitada, la pregunta no surgió de un sentimiento de frustración o autocompasión; ella solo tenía curiosidad.

"¡No, no estás discapacitado! Algunas cosas son más difíciles para ti que para otras personas, como descubrir cómo jugar en un patio de recreo. Algunas cosas son más fáciles para usted, como memorizar la Carta de Derechos y reconocer elementos anacrónicos en películas de temática histórica. Tienes desafíos y tienes puntos fuertes. Cómo todo el mundo."

La intensidad de mi respuesta, así como mi pico de presión sanguínea, me sorprendieron. Sam recibió su diagnóstico antes de cumplir los tres años. Sé muy bien que quizás nunca viva de forma independiente. Y, sin embargo, cuando me presionaron por una respuesta, descubrí que no, no creo que esté discapacitada.

"Discapacitado" connota la incapacidad de hacer algo significativo o productivo. Un elevador se desactiva cuando se rompe el cable. Una bomba está desactivada cuando un escuadrón de bombas la desactiva. Un pianista cuya mano es aplastada en un accidente automovilístico queda inhabilitada siempre que su sentido de identidad se derive únicamente de tocar el piano. Mi hija, sin embargo, posee muchos talentos y habilidades para la vida. Ella cocina y cose. Limpia las cajas de arena de los gatos, descarga el lavavajillas y va a la escuela todos los días. Se ríe fácilmente y explora sus pasiones con una creatividad que a veces me sorprende. Mi hija tiene una discapacidad, pero ella no está discapacitada.

Es extraño que me sienta tan apasionada por hacer esta distinción, porque generalmente giro los ojos ante la retórica de la persona en primer lugar. Estoy corto (5'1 "). No soy una persona de baja estatura. Quizás la distinción sea semánticamente insignificante, pero para mí una discapacidad es un componente de la personalidad de uno; es uno de los muchos rasgos que tenemos . Sam tiene una discapacidad. Por el contrario, "discapacitado" es algo que somos . O, como en el caso de Sam, no lo son.

Me temo que identificar a una persona como discapacitada implica encerrar a esa persona en un mundo de expectativas muy limitadas.

"broken computer"/youngthousands/CC BY 2.0
Fuente: "computadora rota" / youngthousands / CC BY 2.0

Si Sam estuviera verdaderamente discapacitado, ¿qué tan poco esperaríamos de ella? ¿Y qué tan poco esfuerzo, por lo tanto, desearíamos gastar en animarla a crecer? Por otra parte, pensar en el autismo de Sam como una discapacidad requiere que yo solo reconozca que nunca será un vendedor exitoso de autos usados. Mi discapacidad de altura me impide jugar básquetbol profesional (al igual que mi abismal coordinación mano-ojo), pero no me incapacita. Del mismo modo, el cerebro atípico de Sam no la consigna a una vida de fracaso y falta de propósito.

Ninguno de nuestros hijos realmente puede crecer para ser lo que quiera ser. Si pudieran, mis hermanos jugarían al béisbol de Grandes Ligas y yo habría ganado el Premio Nobel de la Paz. Todos tenemos limitaciones. Con un niño que tiene necesidades especiales, esos límites ciertamente parecen más, bueno, limitantes, pero mi trabajo como madre es enfocarme en construir la creencia de mi hijo en su propia agencia, no enfocar su atención en lo que no puede lograr.

La otra noche le pregunté a Sam, como hago periódicamente, si ella piensa o no que está discapacitada. No solo no se ve a sí misma como discapacitada, ni siquiera cree que tenga una discapacidad. Ella dice que ella tiene una diferencia. Aunque no puedo decir que he alcanzado su posición iluminada, después de todo, todavía recibo las llamadas de la escuela cuando surgen problemas, y todavía pago las facturas de la terapia, sé que su creencia acerca de sí misma es clave para avanzar hacia una vida productiva ¿Discapacitado? Olvídalo.

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