Mis dos centavos (sobre mis 2 o 3 niños autistas)

La bloguera invitada Alice Oakes es esposa y madre de 3. Ella escribe un blog titulado Beyond Convention sobre los desafíos y las alegrías de criar 3 niños autistas.

Hay mucha prensa reciente sobre diagnósticos de autismo. Hay un movimiento reciente para ajustar los criterios, lo que disminuye la cantidad de personas que se colocan en el espectro del autismo.

Todo esto se basa en la creencia de que la "epidemia de autismo" es causada por un diagnóstico temprano y leve, y por lo tanto no es una verdadera epidemia.

Estoy completamente de acuerdo con ese pensamiento. Los niños están siendo diagnosticados antes. Los niños están siendo diagnosticados más levemente. Esto ha provocado que estadísticas recientes muestren que 1 de cada 100 niños se colocan en el espectro. No creo que haya más personas autistas ahora que hace una generación, simplemente más personas diagnosticadas.

Soy madre de 3 niños autistas. Vera (8 años), Emery (6 años) y William (3 años).

Hemos estado muy involucrados en la intervención temprana durante 6 años (desde que Vera fue diagnosticada a los 2 años). Hemos participado en métodos de intervención financiados con fondos públicos, privados y de investigación.

Mis 3 hijos abarcan todo el espectro,

William es principalmente no verbal, extremadamente ritualista y clásicamente autista.
Emery es más social que la mayoría de los niños de su edad, académicamente dotado y un poco rígido en su forma de pensar.
Vera se encuentra en algún lugar entre sus hermanos en el espectro.

Hacer el espectro más estrecho podría excluir a niños como Emery. No tengo ninguna duda de que Em es autista, pero su necesidad de asistencia es mínima.

Las nuevas pautas seguirían proporcionando un diagnóstico a Emery, pero no lo ubicarían en el mismo grupo que los niños con autismo clásico (como Vera y William)

La mayoría de los padres de niños autistas se oponen a las nuevas pautas. Para muchos padres, con niños levemente autistas, significará perder servicios y apoyo financiero.

Estoy completamente de acuerdo con las regulaciones de ajuste en el diagnóstico de autismo clásico.

Esto puede sonar como si estuviese arrojando a mi hijo por debajo de un autobús figurativo, pero escúchame …

El autismo es una parte de los 3 de mis hijos.
El autismo es una gran parte de Vera y William. En los últimos 6 años, he notado que es cada vez más difícil para ellos ser personas autistas.

Cuando Vera fue diagnosticada (hace 6 años) tuvimos un apoyo abrumador. Tuvimos profesionales médicos haciendo todo lo posible para brindarle tratamiento y una comunidad que era empática con sus desafíos y que apoyaba sus diferencias.

Ahora, con un 3 años mayormente no verbal, no encuentro la misma aceptación.

La abrumadora cantidad de niños levemente autistas ha cambiado drásticamente los puntos de vista de la sociedad sobre el autismo.

Ya no es una palabra que mucha gente toma en serio. Es muy parecido al sobrediagnóstico de ADD / ADHD en mi infancia. Ha tomado a los niños como V y Will (en tiempos modernos se los considera severamente autistas) y los ha agrupado con niños que no se ajustan a los criterios del autismo clásico en lo más mínimo.

Esto ha causado muchos problemas para mis dos niños "severamente autistas".

Las escuelas públicas están tan abrumadas con niños diagnosticados que no pueden brindar suficiente apoyo. Los programas de alivio federales y estatales (como la atención de relevo) no tienen suficiente dinero para contratar trabajadores (Vera ha estado en la lista de espera para la atención de relevo durante más de 5 años).

Quizás lo más traumático es la manera pasiva en que otros ven el autismo. Ahora se ve como un retraso leve de aprendizaje, en lugar de una diferencia fisiológica de por vida. La aceptación y el apoyo de la comunidad se han vuelto inexistentes.

Sacar a mi clásicamente autista de 3 años en público es muy difícil en estos días. Simplemente afirmar que es autista (cuando su comportamiento es alto o inusual) ya no es suficiente para encontrar compasión o apoyo, con demasiada frecuencia se encuentra con molestia o incredulidad.

No tengo dudas de que Emery es autista. Una vez que el gen del autismo esté aislado, estoy seguro de que dará positivo. Pero él no necesita servicios y apoyo como mis otros dos hijos (y muchos otros niños más severos).

Por lo tanto, mientras me identifico, como madre de un niño levemente autista, con las pérdidas que enfrentará si se aprieta el diagnóstico. También veo, a diario, cómo la "epidemia" ha perjudicado a la población más vulnerable del autismo. Estos niños son los que más necesitan los servicios y la aceptación; sin embargo, la "epidemia" ha hecho que estos servicios y la aceptación sean prácticamente imposibles.

Esta es la razón por la que, como madre de 3 niños autistas, que abarcan todo el espectro, apoyo totalmente las nuevas pautas de diagnóstico más rígidas.

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Para obtener más información sobre los próximos cambios del DSM-V en los criterios diagnsóticos del autismo, consulte: nytimes.com

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