Nunca renunciar a la esperanza

Hace doce años cuando mi hijo fue diagnosticado, él no habló. Podía ser agresivo y tenía muchos comportamientos severos. Su pérdida de contacto visual y enfoque le dificultó el aprendizaje de la comunicación con imágenes, por lo que pasamos al lenguaje de señas. Recuerdo claramente que su primer signo fue por "más". Tan básico … la necesidad de poder pedir "más agua" o "más comida". Pero fue comunicación. Para cuando tenía 4 años, pudo hablar en oraciones de 4 palabras. Si bien es posible que no haya apreciado el progreso en ese momento, nos dio algo a lo que aferrarnos … nos dio esperanza.

Hace cinco años, mi hijo continuó haciendo berrinches regularmente y escapándose del aula típica. Después de una reacción adversa a la medicación en 3er grado, temí que nunca lo llevaríamos de vuelta a donde estaba. Los doctores nos ofrecieron ninguna forma de recuperarlo excepto para esperar. Orar. Espero que mejore mientras lo miramos sufrir.

Hace cuatro años, su comportamiento comenzó a disminuir en la escuela. Sin embargo, todavía tuvimos muchos días difíciles y llamadas del maestro. A pesar de las dificultades, las cosas parecieron mejorar lentamente para el final del 4 ° grado. Él aprendió a tocar la batería. Obtuvo buenas calificaciones, y pudimos ver que podía funcionar bien en un entorno inclusivo a largo plazo. La esperanza realmente comenzó a surgir.

Esta noche vi a mi hijo tocando la batería en el concierto de la banda de 7 ° grado. De manera independiente fue a la sala de la banda cuando llegamos y luego subió al escenario con el resto de los niños. A pesar de que su director de banda habitual estaba ausente debido a una enfermedad, y había un director sustituto, Tyler manejó el cambio como si no fuera un problema. En mi opinión, fue increíble.

Y una vez más, recuerdo el milagro de su progreso. El simple acto de un concierto de banda me hizo llorar a los ojos y las emociones de esperanza salieron a la superficie. Ha estado sucediendo a menudo este año, pero estoy sorprendido cada vez que sucede. Sé mucho de lo afortunados que somos. Mi hijo trabaja tan duro para mantenerlo unido en la escuela, pero nunca podemos asumir que el progreso simplemente le llegará. Espero, si. Asume, nunca.

El mes pasado se mantuvo firme en su primera reunión del IEP. Estaba nervioso por él, pero lo hizo. Hablamos de sus desafíos, pero también discutimos sus puntos fuertes. El maestro de lectura lo complementó en su independencia y trabajo duro. Su profesor de pre-álgebra me dijo que deseaba que todos los estudiantes fueran como él. Por primera vez en su vida, él puede hacer su tarea de ciencias y matemáticas por sí mismo sin un padre. De hecho, muchos días, él tiene su tarea completa por su cuenta antes de llegar a casa de la escuela. Le está yendo bien académicamente. Él tiene sus amigos de autismo y ama la escuela.

Y estoy muy agradecido Sé que no siempre fue así. Él no siempre fue de alto funcionamiento. Créanme … hace 12 años … incluso hace 4 años … tuve muchos días sin esperanza. Guardé un diario y lo leí hoy. Desde 2003, escribí: "Por favor, Dios … sana a mi hijo". Pero la curación no llegó rápidamente. No pude verlo Las cosas a veces eran insoportables en esos días oscuros. Tener que dejar el trabajo para cuidar a mi hijo. Berrinches. Llamadas de maestros Luchando por servicios. Enfrentarse a lo desconocido a diario era desalentador.

Pero los últimos 2 años me han dado tal esperanza. Cuando fui al concierto esta noche, pensé en otros padres. Padres de niños con autismo y otras discapacidades, como yo, que también enfrentan lo desconocido. Tal vez ellos también sintieron la desesperanza que puede criar su fea cabeza en un día cualquiera. Quiero que sepas que nunca pierdas la esperanza. He estado ahí. Las cosas pueden mejorar. Aunque puede llevar mucho tiempo ver el progreso, puede suceder.

Esta noche lloré al ver a mi hijo en el escenario … escuchar sus timpanis … verlo divertirse con los otros niños y tocar la batería como si fuera tan natural. No es la primera vez que lo veo actuar. Pero tal vez fue la primera vez que todo parecía encajar. Desde el momento en que entramos por la puerta, él se movió con confianza a través de la escuela. Estaba seguro de sí mismo. Y yo estaba igualmente seguro de él y de su independencia.

Cuando te enfrentas a lo desconocido, la alegría de ser testigo de un gran logro puede hacerte caer de rodillas. Es la sensación de finalmente permitirse sentir felicidad y permitirse soñar de nuevo con lo que depara el futuro para su hijo. Sueños positivos

Claro, todavía me preocupa lo que sucederá cuando mi hijo se convierta en adulto o incluso lo que pueda suceder la próxima semana. Sé la realidad de la situación. A decir verdad, estoy realmente asustado. Pero no pierdo la esperanza de dónde estará en otros 5 años. Él merece mi esperanza, y la obtendrá. Como en los últimos 14 años de su vida, daré todo lo que tengo para ayudarlo a ser independiente y feliz. Nunca me rendiré.

Así que esta noche, simplemente estoy agradecido por la experiencia de escuchar a mi hijo tocar un instrumento. Estoy agradecido de que pueda trabajar con un grupo de niños y juntos puedan crear una música hermosa. Él puede experimentar la maravillosa sensación de pertenencia. Tan simple pero increíblemente importante.

Claro que un concierto de banda es un pequeño evento en el gran esquema de las cosas. Pero para mí, es tan grande como el universo. Y estoy lleno de esperanza mientras continuamos este viaje, al menos por este momento. El ritmo continúa.


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