Ocultos a plena vista

Blog de invitados escrito por Diana (Dee) Kantovich, Directora adjunta, Coordinadora de Peer2Peer, Centro Taishoff para la Educación superior inclusiva, Escuela de educación, Universidad de Syracuse

"Si crees que la gente no tiene una historia que valga la pena mencionar, es fácil creer que no vale la pena defender a la humanidad". -William Loren Katz

Todo lo que creía saber sobre la historia de las personas con discapacidad en los Estados Unidos es incorrecto.

Es entendible; la discapacidad no es un tema cubierto en su plan de estudios estándar de historia estadounidense. Si bien hay menciones ocasionales de personas discapacitadas -le viene a la mente Helen Keller- las vidas y las experiencias de las personas discapacitadas son en gran parte ignoradas. Y eso es una pena; es un tema fascinante que tiene mucho que enseñarnos sobre cómo la cultura estadounidense ve las diferencias, define el estigma y responde al cambio.

Afortunadamente, hay lugares como el Museo de Historia de la Discapacidad en Buffalo, Nueva York, que pueden presentar al público esta historia. El museo es un proyecto de People Inc. y se centra específicamente en la historia de las personas con discapacidad intelectual, una historia que es particularmente difícil de encontrar. De todas las categorías de discapacidad, la discapacidad intelectual es la más estigmatizada y la menos estudiada a través de una lente histórica. A lo largo de la historia de los Estados Unidos, las personas con esta etiqueta a menudo vivían vidas invisibles. Aproximadamente el 10% de las personas diagnosticadas con discapacidades intelectuales desaparecieron en el infierno especial de las grandes instituciones estatales. Otras personas vivían en sus comunidades de origen, bajo el cuidado de sus familias o el estado; sin embargo, su libertad para trabajar, vivir independientemente, casarse y formar sus propias familias se vio restringida por políticas, actitudes y otras fuerzas fuera de su control. Las familias, conscientes del estigma, a veces evitan llamar la atención de sus seres queridos discapacitados. Mientras que otros grupos de personas discapacitadas podían escribir sus propias historias y memorias, las personas con discapacidades intelectuales a menudo tenían una alfabetización limitada y la oportunidad de contar sus propias historias.

Incluso la primera forma de participación de la comunidad, la educación pública, no se garantizó a los estudiantes identificados con discapacidad intelectual hasta 1975, cuando se aprobó la Ley de Educación para Todos los Niños con Discapacidad (más tarde renombrada Ley de Educación para Individuos con Discapacidades o IDEA). Sin embargo, antes de la década de 1970 existían algunas clases en las escuelas públicas, y había escuelas privadas para niños con discapacidades. Los primeros experimentos en la enseñanza de niños con discapacidad intelectual comenzaron mucho antes, en 1848. Fue en el Museo de Historia de la Discapacidad que vi una fotografía temprana de esta escuela. El pie de foto identificaba a la escuela como una "Institución para idiotas" en Barre, Massachusetts, fundada por el Dr. Hervey B. Wilbur. Yo estaba intrigado. Me llevó varios años de trabajo, pero en septiembre de 2016, publiqué mi libro Beautiful Children: The Story of the Elm Hill School y Home for Feebleminded Children and Youth.

the College of Physicians of Philadelphia
Arial grabado de la escuela Elm Hill
Fuente: el Colegio de Médicos de Filadelfia

Mientras buscaba un enfoque para su trabajo médico, el Dr. Wilbur descubrió el trabajo de un médico francés llamado Edward Seguin. Seguin había comenzado a probar técnicas educativas para enseñar a los niños diagnosticados como "idiotas" que estaban confinados en el manicomio Bicetre, y había tenido un éxito inesperado. Comenzó a escribir sobre lo que llamó el "método fisiológico de tratamiento" para la discapacidad intelectual, que dio como resultado su libro titulado, Traitement Moral, Hygiène et éducation des idiots et des autres enfants arriérés , publicado en 1846.

El método enfatizó la enseñanza directa del cuerpo y los sentidos para involucrarse, comprender y controlar el entorno en el que vivía el niño discapacitado. No era tan diferente de la enseñanza y el aprendizaje de niños típicos, pero los niños con discapacidad necesitaban más tiempo y una enseñanza y práctica más intensas para dominar estas habilidades. El Dr. Wilbur, emocionado por esta nueva información, llevó a algunos niños con retrasos cognitivos a su casa para enseñarles a usar este método. Para 1851, su trabajo había ganado tal fama que fue seleccionado para convertirse en el Superintendente del Asilo para Idiotas del Estado de Nueva York, la segunda escuela estatal financiada con fondos públicos para las personas con discapacidad intelectual (Massachusetts tuvo la primera). Reclutó al Dr. George Brown para hacerse cargo de la pequeña escuela en Barre, Massachusetts, que pasó a llamarse Elm Hill School and Home para Mentalidad Mental y Juvenil. La familia del Dr. Brown mantuvo la dirección de esta escuela privada durante los siguientes noventa y cinco años, hasta que finalmente se cerró en 1946.

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Hogar de Wilbur alrededor de 1848
Fuente: el Colegio de Médicos de Filadelfia

Con lo que sabemos ahora sobre las terribles condiciones en las grandes instituciones estatales y las desventajas de segregar a los estudiantes con discapacidades intelectuales, es difícil concentrarse en el lugar llamado Elm Hill. Sin embargo, para su época, la escuela fue revolucionaria, y no solo por su uso del método fisiológico. Las escuelas estatales de todo el país adoptaron el método fisiológico; Sin embargo, para mantener su financiamiento, las escuelas solo aceptaban a los niños que tenían la mejor oportunidad de ser independientes y productivos para regresar a sus comunidades. Elm Hill, al ser financiado en forma privada por padres adinerados, no tenía tal mandato. Podrían llevar a los niños que no podían caminar, hablar o alimentarse, y podrían devolvérselos a sus familias con mejor salud y más fácil de cuidar, así como con niños que pudieran aprender a leer, escribir y trabajar de forma independiente.

A medida que creció la cantidad de estudiantes, la escuela también creció. La escuela estaba situada en varios acres de exuberantes tierras de cultivo. Como parte de su "tratamiento", los estudiantes fueron sacados al exterior lo más posible. Muchos estudiantes tenían sus propios caballos y carruajes. Pasaron sus días haciendo ejercicios en el gimnasio, aprendiendo aspectos académicos básicos en el aula, realizando tareas para aprender a seguir una rutina y asistiendo a entretenimientos vespertinos que correspondían a su estación social, bajo la atenta mirada de los maestros, matronas y directores. Los estudiantes vivían en habitaciones privadas y semiprivadas, con niños y niñas separados en diferentes edificios.

En 1876, el Dr. Brown se unió a un grupo de otros directores que operaban escuelas para los "débiles mentales", y juntos crearon la Asociación de Oficiales Médicos de Instituciones Americanas para Personas Idiotas y Discapacitados (la asociación todavía existe como la Asociación Americana de Intelectuales y Discapacidades del desarrollo o AAIDD) para estudiar las causas de la discapacidad intelectual y compartir las mejores prácticas para la enseñanza. Catharine Brown, la esposa del Dr. Brown, fue elegida miembro de la asociación por derecho propio y compartió varios documentos a lo largo de los años de su membresía. Ella fue una fuerza impulsora detrás del éxito de la Escuela Elm Hill.

Los años dorados de Elm Hill y otras escuelas duraron aproximadamente treinta años. Luego, los grandes pioneros, Edward Seguin, Samuel Gridley Howe, Hervey B. Wilbur y George Brown, murieron y fueron reemplazados por hombres que tenían puntos de vista diferentes sobre las personas con discapacidad y su lugar en la sociedad. Hubo una gran esperanza en los primeros años de que los niños con discapacidades intelectuales podrían "curarse" o al menos recibir las habilidades para una independencia completa en la edad adulta. Cuando quedó claro que la discapacidad intelectual era un atributo de por vida que siempre podría requerir cierto apoyo, los nuevos directores cuestionaron la necesidad de una enseñanza tan intensiva. La pseudociencia de la eugenesia se generalizó y promovió la idea de que las personas con discapacidad intelectual (entre muchas otras) eran "no aptas" para casarse y tener hijos, y recomendó una segregación estricta para que no se convirtieran en una "carga" indebida para la sociedad. Decenas de miles de personas fueron esterilizadas a la fuerza y ​​sin saberlo, algunas como condición para ser liberadas de las instituciones.

Elm Hill continuó en el siglo 20 al adaptarse a los tiempos. Comenzaron a aceptar a adultos discapacitados como residentes permanentes, y la cantidad de residentes en edad escolar disminuyó. Los edificios y terrenos de la escuela comenzaron a venderse para otros fines. Finalmente, el Dr. George Percy Brown, nieto del Dr. George Brown, decidió cerrar la escuela permanentemente en 1946, y los residentes restantes, todos adultos mayores, fueron transferidos a otras instalaciones.

Preciosos documentos sobre la historia de Elm Hill se almacenan en los archivos de la Biblioteca de la Facultad de Medicina del Colegio de Médicos en Filadelfia, Pensilvania y en las colecciones de la Sociedad Histórica de Barre en Barre, Massachusetts. Con demasiada frecuencia, las personas con discapacidad intelectual han sido relegadas a una nota a pie de página en la historia de los Estados Unidos; el trauma actual de la era de la eugenesia a menudo significaba que las familias estaban terriblemente avergonzadas de sus miembros discapacitados y los mantenía alejados de un mundo que los había etiquetado como una amenaza. Encontrar una gran colección con información sobre personas discapacitadas que eran personas con familias, habilidades e intereses es rara y enormemente valiosa. La colección del Colegio de Médicos incluso contiene varias revistas mantenidas por los estudiantes sobre sus actividades diarias, así como extensos registros de sus historias médicas y familiares.

La información es tan completa que pude rastrear las historias de varios estudiantes desde la admisión hasta que dejaron la escuela cuando se cerró en 1946.

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Margaret Welch, estudiante
Fuente: el Colegio de Médicos de Filadelfia

Lo más precioso de todo son las fotografías. La Escuela Elm Hill tuvo una exposición en la Feria Mundial de Chicago en 1893, por lo que la escuela y sus edificios fueron fotografiados extensamente para la exhibición. Las muestras del trabajo de los estudiantes para la exposición también se conservan.

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G. Lowe, estudiante
Fuente: Colegio de Médicos de Filadelfia

Se destacan dos álbumes de fotografía: uno contiene imágenes formales del personal y el otro, fotografías formales de los estudiantes. En un momento en que había tanta vergüenza en torno a la discapacidad, estos retratos son notables. Las imágenes se tomaron claramente para mostrar a los residentes con su mejor luz: vestían indumentaria formal, su cabello es estilizado y se posaban sobre fondos elegantes. Estos niños fueron amados y valorados por sus familias y sus cuidadores. Eran personas reales, con intereses, ideas e historias propias.

Toda esta información apunta hacia una historia mucho más matizada sobre las vidas de las personas con discapacidad intelectual de lo que previamente entendíamos. Ciertamente, algunas personas fueron escondidas por sus familias o sentenciadas a vivir en instituciones horribles. Pero había muchas, muchas personas que vivieron sus vidas sin fanfarria. ¿Dónde están sus historias? ¿Cómo podemos usar las lecciones de la historia si la historia misma está incompleta?

Prácticamente todas las personas con las que hablo y que tienen cincuenta años o más pueden recordar a un miembro de la familia, un amigo de la familia, un vecino u otra persona que conocieron que creció con algún tipo de discapacidad intelectual. Siento la urgencia de recopilar estas historias antes de que se pierdan para siempre. Casi sucedió en mi propia familia; mi abuela tenía dos hermanas que tenían discapacidades físicas y cognitivas significativas. Después de su muerte y la muerte de mi madre, mi tía y mis tíos, casi no había nadie que recordara que mis tías existieran.

¿Conoces a una persona con una discapacidad intelectual que nació en 1965 o antes? ¿Su gente con discapacidades cognitivas estaba más atrás en su familia? Si es así, por favor registre la historia antes de que sea demasiado tarde. Si se siente tan conmovido, por favor, compártalos conmigo en historyworthmentioning@gmail.com o en mi página de Facebook https://www.facebook.com/HistoryWorthMentioning

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