Pasando el testigo, madre a hijo: ¡Rock!

Used with permission of the Greg O'Brien family.
Fuente: Usado con permiso de la familia Greg O'Brien.

El Día de la Madre tiene una forma de devolvernos al útero, brindando perspectivas más allá de una tarjeta de Hallmark o un ramo de flores: destellos de reflexión, un carrusel de imágenes en tiempo real en un proyector de diapositivas de la vieja escuela incrustado en la mente. Las imágenes siguen parpadeando más allá del día. Los recuerdos abundan

Mi madre, la heroína de mi vida, no era más perfecta que la madre de nadie más; en muchos sentidos, ella era un compuesto de su generación. Virginia Brown O'Brien estaba llena de regalos y de amor, pero nunca fue una gran cocinera. Una irlandesa estadounidense de segunda generación con estrechos vínculos con County Wexford, hervía todo gris. Para matar el sabor, usamos sal en casa, kilos de ella, como aderezo, y Ketchup, servida generosamente para darle sabor adicional. En la desordenada cocina de nuestra casa familiar en Rye, Nueva York, no lejos del Upper East Side de Manhattan, donde creció mi madre, la carne asada a fuego lento se cocinaba a fuego lento los domingos desde la misa de la mañana hasta la tarde. El olor a canas que flotaba a través de la casa de tres pisos de estuco todavía me da náuseas; Estoy seguro de que el olor todavía flota desde las paredes. Tuviste que cortar el asado con una motosierra.

Mi madre, una mujer deslumbrante de apenas cinco pies, tres pulgadas y 105 libras, dio a luz a 10 niños y tuvo cinco abortos involuntarios, un logro en sí mismo. Ella solía llamarme un "masticador perezoso", pero la carne en la mesa siempre era dura, con grasa. Con todas esas bocas para alimentar, mamá sabía cómo estirar un dólar como si fuera Gumby. Sin embargo, a veces, ella parecía preocupada.

Cuando era adolescente, noté que a menudo estaba de pie junto a la ventana de la cocina con vista a un maizal con Rye Brook a lo lejos, que serpenteaba hacia Long Island Sound. Ella estaba hablando consigo misma, totalmente comprometida en la conversación. No estaba seguro con quién. Al principio, pensé que era una manera de desviar el estrés de criar una camada de niños con una capacidad de atención colectiva de un laboratorio joven y amarillo. El desenganche aumentó: objetos extraviados, pérdida de memoria, falta de juicio, ver cosas que no estaban allí, y sí, la ira, señales de advertencia años más tarde que comencé a notar en mí mismo.

Después de que mi padre, un hombre pequeño con el nombre embriagador de Francis Xavier O'Brien, se jubiló como director de pensiones de Pan Am, y mi madre dejó su trabajo de maestra, mis padres vendieron la casa en Rye y se mudaron a Cape Cod, asentándose en nuestra casa de verano Eastham, no lejos de Coast Guard Beach en Cape Cod National Seashore. Me sentí privilegiado de ser el único hermano que vive en Cabo, pero con el favor viene la responsabilidad. Con el tiempo, mi padre desarrolló cáncer de próstata y trastornos graves de la circulación que requieren varias operaciones que amenazan la vida, convirtiéndolo en una silla de ruedas. Mi madre continuó progresivamente su declive cognitivo hacia la enfermedad de Alzheimer, pero luchó contra los síntomas como un campeón para cuidar a mi padre, una vez un aventurero marino de la Segunda Guerra Mundial, entre la Gran Generación, los conquistadores independientes del mal del mundo, que ahora se aferraban a su cónyuges en la vejez. Pero, ¿qué pasa con la Generación más Grande de mujeres que colectivamente sirvieron de manera inspiradora? ¿Dónde están sus elogios, sus medallas, los titulares, el respeto? Para agregar insulto, dos tercios de los afectados ahora con Alzheimer son mujeres.

"No me puedo enfermar", decía mi madre cuando todos los hermanos la instaban a ver a un médico. "No me puedo enfermar", como diciendo que las palabras la hicieron suya.

Sin embargo, ella estaba enferma, y ​​ella lo sabía.

Las señales de advertencia fueron libros de texto. Con el tiempo, comenzó a clavar cuchillos en cuencas; escondiendo dinero, fajos de él; lavarse los dientes con jabón líquido; negándose a ducharse; no reconocer a las personas que ella había conocido toda su vida; Sirve café a mi padre para la cena.

El comportamiento molestó a mis hermanos y a mí, e igual angustió a mi padre, que lo observó todas las noches. Al principio, lo pasamos colectivamente como una transición al cambio de la vida. Estábamos en negación, pero el cambio se intensificó.

Sin embargo, sin cesar, ella se preocupó por mi padre, siempre negándose a sucumbir a la discapacidad. Ella me alentó en mi propia progresión del Alzheimer; ella me enseñó cómo pelear, cómo vivir con demencia, cómo nunca ceder en ello. Ella se convirtió en mi modelo a seguir en la vida resuelta que vivió.

Luego, una tarde del domingo por la tarde en 2006, la enfermedad comenzó a sobrepasar. Le llevé a mi madre una foto de todos sus hijos de una reciente recepción familiar, y no pudo nombrar a ninguno de ellos, incluyéndome a mí. Ella no tenía ni idea, y todavía estaba manejando en ese momento. Cuando salí de la casa de mis padres esa noche, solo pude pensar en la interjección discordante en la película Tiburón cuando el Jefe Brody se encontró por primera vez con el tiburón mamut: "¡NECESITAS UN BARCO MÁS GRANDE!"

Todo lo que teníamos era un bote. Mamá había terminado, en el punto de inflexión, preguntándome en un momento: "Greg, ¿te harías cargo?". Estaba lista para pasar el testigo en esta carrera contra el Alzheimer, un bastón que le entregó su padre, que había muerto del enfermedad.

El eficaz paso del bastón en una carrera de relevos es tan fundamental como atar un par de zapatillas para correr, y tiene relevancia en la lucha contra el Alzheimer. El tiempo es crítico. Cuando un corredor golpea una marca en la pista, por lo general un pequeño triángulo, la señal de espera del corredor y la cara hacia adelante, abre una mano hacia atrás, y después de unos pocos pasos, el líder ha alcanzado e intercambia el bastón. A menudo, el corredor principal grita "stick!" Varias veces como una señal para el corredor que está esperando, echando un vistazo atrás, para extender una mano.

Mirando hacia atrás, ahora me doy cuenta de que mi madre en su carrera contra esta enfermedad me gritaba: "¡Stick … stick … stick!"

La batuta fue aprobada en un día seminal de verano en un paseo en bicicleta desde Brewster a Eastham, a lo largo del bucólico Cape Cod Rail Trail. Llevé a mi hijo pequeño, Conor, y su amigo a una caminata de 15 millas para visitar a mi madre, un pasaje pastoral junto a centelleantes cranberry pantanos, exuberantes prados, marismas de agua salada y estanques de agua dulce. En todos los sentidos, fue un día purificador y majestuoso. Mamá, sin embargo, estaba más confundida de lo normal. Con la temperatura acercándose a 80, nos regañó a todos por no usar abrigos de invierno. Para quitarse el "frío", insistió en que los chicos usaban sudaderas pesadas y extragrandes de un armario de dormitorio extra, con la generosidad de los inviernos pasados. Al principio se resistieron, pero sintiendo su resolución, les ordené que lo hicieran. El termostato de mamá recibió un disparo.

Conor, habiendo presenciado episodios correspondientes en el pasado, estuvo de acuerdo, y su amigo, Ryan, gentilmente consintió. En el momento en que salimos del camino de entrada, doblando a la izquierda en Cestaro Way hacia el sendero para bicicletas, los muchachos arrancaron las sudaderas y me las arrojaron.

Los coloqué sobre el manubrio de mi bicicleta mientras regresábamos a Brewster, disfrutando de un panorama de naturaleza primigenia. Estaba eufórico, en el Zen, increíblemente en paz, yo mismo en la etapa inicial de esta enfermedad. El Alzheimer te llevará de vuelta a la infancia. Me sentí como un niño otra vez, y seguí el rastro a toda velocidad muy por delante de Conor, ¡más rápido, más rápido!

El viento era calmante En el momento, recordé que de joven me había enorgullecido de montar un piloto rojo, de tres velocidades Schwinn, ¡sin manos! Y como un niño, ese día no llevaba casco. Durante 30 segundos vendí en el tiempo, un caleidoscopio de imágenes de la juventud: Rye Beach en Long Island Sound, el campo de béisbol en Disbrow Park, puerto deportivo de la ciudad, y el American Yacht Club donde se podía beber en el horizonte de Manhattan y el Torres gemelas en la distancia. Entonces, tan abrupto como un trueno, las imágenes cambiaron. Sentí algo mal.

En horripilante cámara lenta, lo que parecía fotograma a fotograma, vi cómo las sudaderas del manillar se deslizaban lentamente por los radios. Mi bicicleta, al galope completo, se detuvo en un centavo y me arrojaron de cabeza sobre el manubrio a unos 15 pies en el aire, pero con la presencia de la mente al menos para proteger mi mano izquierda sobre mi frente antes del impacto. Golpeé la pista con la fuerza, al parecer, de una bala de calibre .45, el impacto cortó profundamente en mis nudillos hasta el hueso.

En el segundo rebote, mi cara golpeó el pavimento en un charco de sangre. Estaba insensible, fuera del cuerpo, pero sentí algo frío derramándose por mi cara. Cuando finalmente me levanté, debí lucir como el papel principal en una película de Bella Lugosi; en puro miedo, Conor y Ryan corrieron en busca de ayuda. Dos samaritanos sentados en una terraza trasera vinieron en mi ayuda, y recogieron a los niños. El resto es fugaz; Media hora más tarde me llevaron al hospital de Cape Cod en una ambulancia, con las sirenas encendidas. Después de múltiples puntadas en la cabeza y la mano izquierda, me dieron el alta.

Poco sabía que había desatado un monstruo.

Tres años más tarde, me diagnosticaron formalmente Alzheimer de inicio temprano; los médicos dijeron que la lesión en la cabeza había desenmascarado la enfermedad en la fabricación. Los síntomas reveladores habían comenzado años antes. Mi carga genética para la enfermedad de Alzheimer, según los médicos, era sorprendente: primero mi abuelo materno, mi madre, luego mi tío paterno y mi padre. Los escáneres cerebrales y las pruebas clínicas confirmaron mi diagnóstico. También llevo el gen marcador de Alzheimer APOE-4.

Mi padre murió primero, seguido cuatro meses después por mi madre, que había declarado al morir: "No estoy seguro de cuánto tiempo más quiero estar por aquí". Yo estaba allí cuando ella murió y le prometí que lo haría. luchar contra esta enfermedad y tratar de enseñar a otros cómo vivir con la enfermedad de Alzheimer, como ella lo hizo.

Mamá hoy todavía está conmigo en espíritu, ese reino entre el presente y el pasado, entre la vida y la muerte, mirando al infinito. ¿Alguna vez miraste entre dos espejos enfrentados? Te enfrentas a una línea interminable de imágenes que se desvanecen en la distancia. En principio, se llama "mirar hacia el infinito". Cada espejo refleja la imagen en el otro espejo, rebotando estas reflexiones hacia adelante y hacia atrás en entradas infinitas, algunos especulan, a universos paralelos.

Mi madre era un espejo, preparándome como solo una madre, para ver a través de su lente hasta el infinito y pasar el testigo.

Hace muchos meses, una noche en la que no podía dormir, típico de mi viaje, estaba acostada hasta tarde en la noche en el sofá de la sala de estar, mirando las repeticiones del "Planeta Tierra". Sentí a una mujer sentada a mi lado. No estaba seguro de si me había quedado dormido, si estaba dormido o simplemente estaba soñando. Todavía no estoy seguro. Al principio, pensé que era mi esposa, Mary Catherine; ella estaba de vuelta para mí. Entonces la mujer se volvió y me miró. Fue mi madre. Ella me miró fijamente.

"Mamá", dije. "¡No puedo dormir!"

"Está bien. No puedo dormir tampoco ", respondió ella en un tono tranquilizador.

Por lo que recuerdo, ella me frotó la parte posterior de la cabeza, y en segundos, caí en un profundo sueño. Fue el sueño más tranquilo y apacible de su vida.

Este tipo de encuentros son difíciles de discutir; uno se abre a todo tipo de análisis, dudas. Lo entiendo.

Sin embargo, en una fría noche de enero un año después, me había vuelto a quedar dormida en el sofá. Me levanté, como hago cada dos horas, solo para caminar por la casa, algo desordenado. En el camino de regreso al sofá, revisé el reloj digital en la estufa. Eran las 4:12 a.m., todavía oscuro, negro como la noche. Mientras caminaba hacia el sofá, noté que algo se movía lentamente hacia el lado del babor de la estufa de leña donde ardían las brasas. Era una especie de imagen, pero instintivamente estaba sereno con eso.

Al principio, pensé que era solo otro error visual, otra alucinación. Estaba completamente despierto en ese momento, centrándome intensamente en la imagen. Vi el contorno de una mujer. Tenía el pelo rubio, vestida con ropa familiar para mí. La imagen se movió lentamente hacia mí, luego hacia atrás, luego hacia mí otra vez. La mujer me hacía señas con la mano derecha para que lo siguiera. Ella siguió convocando. Me di cuenta de que era mi madre, o una imagen de ella. Estaba en paz en este momento, pero no era mi momento para seguir adelante. Entonces, encendí una luz. No vi nada. Lo apagué. No vi nada. Luego volví a la cama con gran calma, sintiendo intuitivamente que no estaba solo. Le conté a mi esposa sobre la experiencia del día siguiente. Quiero creer que fue mi madre, pero ¿y si no fuera así? Lo que me aterroriza es otra manifestación del Alzheimer.

Aún así, mi madre me respaldaba hace unos meses en un encuentro en el escenario de Beverly Hills donde se presentan los Golden Globe Awards. Me habían pedido que hablara ante 1,000 celebridades de Hollywood en un Alzheimer f

undraiser y Hollywood revue, llamado "A Night At Sardi's". Fue la presentación final de este evento anual. Las estrellas salieron esa noche en racimos.

La noche fue presentada por David Hyde Pierce, del galardonado programa de televisión "Frazier", y contó con la actuación del elenco de "The Big Bang Theory", Joey McIntyre, Jason Alexander y Grace Potter. Seth Rogen y otros A-listers también se presentaron.

Entre bastidores antes de mi discurso, estaba increíblemente nervioso. Pocos se paran en este lugar. Me dije que me calmara, que estaba haciendo esto por mi mamá, por todo lo que me había enseñado.

Entonces escuché una voz suave y segura que decía: "¡Rock! Greg, ¡solo meras esto! "

Y así lo hice.

En el podio, noté una mujer detrás de mí a la derecha. Sentí que estaba allí para aliento y apoyo. Tuve un buen y calmante sentimiento al respecto. Varias veces quise dar la vuelta para ver quién era, pero sentí el interior: "¡Solo mantente concentrado, mantente enfocado!"

Después de mi discurso, me volví y la mujer se había ido.

Más tarde, le pregunté a mi esposa, "¿Quién era la mujer parada a mi lado?"

Mi esposa hizo una pausa, "Greg", dijo. "No había mujer, nadie estaba en el escenario".

"No", dije, "la mujer detrás de mí a la derecha". ¿Quién era ella? Había una mujer parada detrás de mí … ¡Me dijo que la sacudiera!

"Greg", respondió mi esposa, "no había mujer …"

El espíritu de la madre, creo, estaba en el escenario conmigo, y tal vez las almas de otras personas consumidas por este demonio llamado Alzheimer. Debieron haber tenido una fiesta después de patadas. Ojalá pudiera haber estado allí.

Mi madre siempre fue una persona para enfatizar conmigo; ella nunca pensó que lo tenía.

Así que dos días más tarde, en el aeropuerto de Los Ángeles, en un restaurante que esperaba un vuelo de regreso a Boston, mi esposa se quedó sin aliento al mirar un comercial de televisión en la pantalla que teníamos encima. El pie de foto decía: "Para aquellos que se mueven …"

Luego, el domingo pasado, me pidieron que hablara en una caminata de Alzheimer a lo largo del Canal de Cape Cod ante cientos de participantes. Seguí el guión de mi madre sobre caminar en la fe, la esperanza, el coraje y el humor. Cuando mi esposa y yo pasamos la línea de partida, había una mujer a la derecha con un cartel y agitándome. No la conocía, pero tomé una foto en mi iPhone. El letrero decía, "¡Rock!"

Las lágrimas brotaron.

¿Crees en los ángeles?

El último libro de Greg O'Brien, "Sobre Plutón: dentro de la mente del Alzheimer", ganó el Premio Internacional de Medicina Beverly Hills 2015, el Premio Internacional del Libro 2015 por la Salud, y es finalista del Premio Internacional del Libro Eric Hoffer, así como finalista de los premios USA Book Best. O'Brien también es el tema del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR presenta una serie sobre el viaje de O'Brien, en línea en npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, y PBS / NOVA siguió el viaje de Plutón en su novedoso documental sobre Alzheimer el 6 de abril. Para más información ir a: OnPluto.org. O'Brien es miembro del Grupo Asesor de la Asociación de Alzheimer para la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, y es un defensor de los pacientes del Cure Alzheimer's Fund de Boston y de la prestigiosa UsAgainstAlzheimer's de Washington, DC .

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