Por qué los padres de niños con enfermedades crónicas merecen respeto

Un accidente reciente que sufrió mi hija de seis años en la escuela -una laceración en la cabeza que resultó en puntos de sutura- nos llevó a los dos a la sala de emergencia y a mí a una epifanía. Cuando mi niña yacía en la cama del hospital y gritaba de dolor, yo estaba allí con ella mientras el médico le cosía una pequeña parte del cuero cabelludo. Estaba con ella físicamente, agachándome hasta su nivel y manteniendo el contacto visual durante todo el tiempo; Yo estaba con ella emocionalmente cuando comparé su nota de socorro por nota. En pocas palabras, me destrozó el interior y la vi con tanto dolor. Mientras manejaba a casa con ella y ambos sentimos el placer y el alivio de un rápido regreso a la normalidad, no pude evitar pensar en cómo tantos padres experimentan el dolor de ver a su hijo con dolor de forma regular, sin tal alivio.

Reflexioné sobre los padres que tienen hijos con epilepsia grave o fibrosis quística, así como entre los que tienen hijos con cáncer y otras enfermedades que causan dolor frecuente y requieren tratamientos regulares. Pensé en los padres de niños con trastornos genéticos o defectos físicos raros, padres que deben ver a sus hijos aprender a vivir, y ser felices, mientras pasan veranos en el hospital o inviernos que se recuperan de cirugías importantes. Para aquellos de nosotros que no vivimos esta experiencia, no podemos conocer el desgaste emocional que causa la visión de sus hijos.

Y piense por un momento sobre la espera. La mayoría de nosotros resoplamos y resoplamos por esperar media hora en la sala de espera para ver a nuestro médico, pero pensemos en la suma total de horas que los padres de niños crónicamente enfermos pasan esperando en consultorios médicos, centros de terapia física, clínicas especializadas, y hospitales.

Esperando, por supuesto, palidece en comparación con otros desafíos que enfrentan estos padres, como tener que luchar contra compañías de seguros o supervisar el cumplimiento de medicamentos de sus hijos. En pocas palabras: estos padres merecen un reconocimiento real por los sacrificios que hacen ya que satisfacen las necesidades únicas de sus hijos.

Un cliente mío tenía una hija enferma de leucemia y me inspiré en la actitud de hacer lo mejor que mi cliente usaba la mayoría de los días. Al mismo tiempo, también vi el dolor y la desilusión. La vi llevar una tristeza debajo de la superficie de que su hijo se vio obligado a adaptarse a un mundo que ha sido duro e implacable en sus desafíos. Creo que todos nos enfrentamos al hecho de que todos somos contados desde una edad muy temprana: la vida no es justa. Pero a medida que te haces mayor, creo que te das cuenta de que es incluso menos justo de lo que creías originalmente.

¿Qué podemos hacer para ayudar a estos padres?

Mi corazón está con los padres de los niños que enfrentan severos desafíos médicos. Que ames y cuides a tus hijos es un testimonio de tu fortaleza y resolución de estar ahí para tus hijos pase lo que pase. Tal vez los padres de niños crónicamente enfermos son modestos, lo que sugiere que no es necesariamente sorprendente lo que hacen, es mi niño, hago lo que tengo que hacer, pero los padres de niños con enfermedades crónicas merecen un gran respeto por todo lo que hacen.

Mi punto es no extender la compasión o el exceso de simpatía porque ciertamente no es lo que necesitan estos padres. Una lección que todos debemos aprender es que los padres de niños crónicamente enfermos no necesitan simpatía excesiva ni ser condescendientes como si sus vidas fueran nada menos que sufrimiento. Pero cada padre a veces puede usar una mano extra, especialmente estos. Si conoce a algún padre con niños crónicamente enfermos en su comunidad, puede mostrarles respeto y empatía ofreciéndoles llevar a su hijo a una cita o dos, o preguntarles: "¿Qué puedo hacer para ayudar esta semana?"

No es todo malo.

Es importante tener en cuenta que la investigación sugiere que algunos beneficios positivos inesperados pueden derivarse de la crianza de los hijos, por lo que esta experiencia única no es todo dolor y tristeza. En un estudio de Barakat, Alderfer y Kazak (2006) sobre adolescentes sobrevivientes de cáncer y sus madres, el 86 por ciento de las madres dijeron que el cáncer "tuvo un impacto positivo en cómo piensan acerca de sus vidas". También tiene sentido que las fortalezas emerger de superar los desafíos.

Pero hay riesgos para los padres.

Según un estudio de 2014 de niños con fibrosis quística, los padres de estos niños con frecuencia padecen problemas de salud mental (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner y TIDES-UK Group, 2014). Específicamente, el estudio evaluó aproximadamente 1,000 madres y 182 padres de niños con fibrosis quística, y encontraron que los niveles de depresión y ansiedad eran altos entre estos padres. Específicamente, el 30 por ciento de las madres cumplían con los criterios de depresión, y aproximadamente el 55 por ciento de las personas que cuidaban a los niños estaban ansiosas. Esas cifras son altas, lo que subraya la necesidad de más apoyo social para esta población de padres.

Las redes sociales pueden ofrecer soporte.

Entonces, ¿qué redes sociales u organizaciones están disponibles para los padres de niños con enfermedades crónicas? Caregiver Action Network tiene un sitio web que guía a los padres y familias a una serie de recursos útiles, incluido el Family Caregiver Form y Peer Network, una red que consta de voluntarios en todo el país que ayudan a las familias necesitadas de apoyo (www.caregiveraction.org) . La organización Family Voices trabaja para proporcionar recursos a las familias de más de 10 millones de niños que tienen necesidades especiales de atención médica, y el sitio web de la organización tiene una variedad de recursos y herramientas que los padres pueden usar (www.familyvoices.org). Organizaciones como estas pueden hacer una gran diferencia en las vidas de las familias desafiadas.

Referencias

Barakat, LM, Alderfer, MA, AE Kazak (2006). Crecimiento postraumático en adolescentes sobrevivientes de cáncer y sus madres y padres. Journal of Pediatric Psychology 31 (4), 413-419.

Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M.Aa, Quittner, A., TIDES-UK Group (2014). Depresión y ansiedad en adolescentes y adultos con fibrosis quística en el Reino Unido: un estudio transversal. Journal of Cystic Fibrosis, 13 (6), 745-753.

Related of "Por qué los padres de niños con enfermedades crónicas merecen respeto"