Síndrome de fatiga crónica: una historia impactante

Photo by Kerry Sherck, used by permission
Julie Rehmeyer
Fuente: foto de Kerry Sherck, utilizada con permiso

El nuevo libro de Julie Rehmeyer, Through the Shadowlands: Una odisea de un escritor de ciencia en una ciencia de la enfermedad no comprende , es una lectura excelente, incluso si su vida no se ha visto afectada por el síndrome de fatiga crónica. Esto se debe a que Julie es una gran escritora, por lo que el libro se mantiene como una memoria de cambio de páginas. Dicho eso, es mucho más. Julie describe enfermarse y ser diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica (el nombre preferido hoy en día es Encefalomielitis Miálgica o EM / SFC). Esto la pone en un viaje para encontrar ayuda de una comunidad médica que tiene poca comprensión de esta enfermedad y cuyos médicos a menudo tratan a sus pacientes con desdén. Sin desanimarse, recurre a sus antecedentes científicos para investigar posibles causas y experimentar con diferentes tratamientos. Ella no se da por vencida hasta que encuentra al culpable que puso su vida patas arriba: alergia tóxica al moho.

El Síndrome de Fatiga Crónica es una etiqueta que se aplica a muchas condiciones diferentes. Me diagnosticaron porque no me recuperé de lo que parecía ser una infección viral de rutina en 2001. Julie tiene el mismo diagnóstico, pero tengo claro que padecemos diferentes enfermedades. Nuestros síntomas no coinciden. De hecho, en los dieciséis años transcurridos desde mi diagnóstico, aún no he encontrado a nadie cuyos síntomas coincidan con los míos. Además, nuestras experiencias para descubrir qué ayuda y qué no difiere (excepto por la importancia del ritmo).

No obtendremos respuestas al misterio que rodea esta enfermedad hasta que se destine más dinero para la investigación. Si eso ocurriera, estoy seguro de que descubriríamos que ME / CFS es un término amplio que abarca varios subconjuntos de enfermedades, cada una con un conjunto de causas que indican la necesidad de diferentes enfoques de tratamiento.

Julie es tan afortunada de haber encontrado la causa de su enfermedad. En su libro, la acompañarás desde el bienestar hasta la enfermedad y de vuelta al bienestar. Es un viaje que vale la pena tomar porque Julie es una gran narradora, y leer su prosa es un placer. También quiero decir lo emocionada que estoy por ella y lo impresionado que estoy de que, a través de determinación y determinación, descubrió la clave para recuperar su salud.

Mi más sincero agradecimiento a Tiffany Lee Brown por elaborar estas preguntas para Julie. Tiffany es una escritora-artista que sufre de fibromialgia y enfermedad de moho. También es editora en Plazm, una revista impresa de arte, diseño, literatura y disidencia que se hizo en Portland desde 1991 (https://magazine.plazm.com).

Y ahora, aquí está la entrevista con Julie.

1. Todos tienen su propio viaje a través de la enfermedad, el dolor y la herida. En pocas palabras, ¿cómo describirías tu viaje de estar tan enfermo que no podrías volverte en la cama, diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica, a estar saludable y móvil la mayor parte del tiempo?

Mi enfermedad comenzó gradualmente, en lugar de una enfermedad repentina similar a la gripe, como sucede en muchos pacientes. Fue un período de gran estrés para mí: tenía un trabajo muy exigente, estaba construyendo una casa de paja con mis propias manos, y mi esposo estaba pasando por una enfermedad muy grave. Entonces, inicialmente, pensé: "¿Quién no estaría agotado? Al mismo tiempo, parecía terriblemente extremo. Recuerdo, por ejemplo, arrastrar mi mano a lo largo de la pared mientras caminaba hacia el baño, con miedo de desmayarme. Aún así, esperaba que cuando terminara la casa y pusiera mi vida en orden, estaría bien.

Yo no estaba. Me sentí algo mejor con el tiempo, pero seguí teniendo muchos problemas con el ejercicio. Mi cuerpo se sentía como un viejo jamelgo, y tuve que patearlo cruelmente para que se moviera. Peor aún, el día después del ejercicio, a menudo me sentía terrible. Eso era bastante diferente de mí: antes de construir la casa, corría un maratón.

Luego, en 2006, me levanté una mañana y casi no podía caminar. Me tambaleé, y sentí como si mis piernas pesaran 300 libras cada una y como si las señales nerviosas se estuvieran revolviendo mientras viajaban desde mi cerebro a mis piernas. He estado teniendo problemas crecientes con el ejercicio y el cansancio durante el año anterior, pero nada de eso.

Fui a un neurólogo y me diagnosticó síndrome de fatiga crónica. Pero para él, eso claramente significaba, "Por favor salga de mi oficina. No tengo nada que ofrecerle. "Sin pruebas, sin tratamientos, sin otros doctores, nada.

Después de eso, visité a un trillón de doctores, pero gradualmente llegué a la conclusión de que ninguno de ellos tenía mucho que ofrecer. Como soy un escritor de ciencia, busqué en la literatura científica, pero me sorprendió lo débil que era, lleno de pequeños estudios que no habían sido replicados. No estaba seguro de que alguno de los estudios apuntara a algo real. Llegué a la conclusión de que ni la medicina ni la ciencia tenían nada que ofrecerme.

Entonces comencé a experimentar conmigo mismo, y descubrí algunas estrategias muy útiles. El más importante de ellos fue marcar el ritmo: aprendí a detener el momento en el que pensé: "Estoy un poco cansado". Si continuaba con mi actividad incluso un par de minutos más, pagaba. También descubrí un tratamiento verdaderamente extraño, uno que todavía no entiendo: si fui a nadar en medio de uno de mis episodios de parálisis, desapareció durante el resto del día. No funcionó profilácticamente, desafortunadamente, pero sí me curó temporalmente una vez que quedé lisiado.

Tales estrategias me permitieron un nivel razonable de funcionamiento durante aproximadamente cuatro años, aunque con días malos o malas semanas. Pero luego, a fines de 2010, sufrí un revés severo, y pasé un año acostándome la mitad del tiempo, a veces sin siquiera darme la vuelta en la cama. En ese momento, fui a los mejores especialistas del mundo, pero sus tratamientos en última instancia no hicieron mucha diferencia.

Fue un momento aterrador. Estaba en una relación que se desmoronaba bajo el peso de mi enfermedad, y concluí que tenía que irme. Regresé a casa a Santa Fe, después de pasar seis años en el área de la Bahía, y estaba encantado de estar en casa, pero mis relaciones en Santa Fe se habían marchitado durante mi ausencia. Apenas podía trabajar y me estaba quedando sin dinero. Ni siquiera podía cuidarme solo. Tenía poca familia a quien recurrir. Tenía 39 años, y el único futuro que podía imaginar para mí era la residencia en un hogar de ancianos financiado por Medicaid.

Así que cuando me enteré de un grupo de pacientes que creían que habían mejorado dramáticamente al tomar medidas extremas para evitar el moho, me quedé fascinado. También era extremadamente escéptico: no tenía evidencia de que alguna vez hubiera tenido una exposición seria al moho, y también, lo que sabía de la ciencia sugería que el moho podía causar problemas respiratorios, pero no neurológicos como el mío. Aún así, estaba lo suficientemente desesperado como para escuchar y finalmente realizar un experimento siguiendo el consejo de los "moldes", como se llamaban a sí mismos: fui al Valle de la Muerte durante dos semanas sin ninguna de mis pertenencias. Estaba en lo suficiente de una mejora que esperaba poder llevarlo a cabo.

Los hongos predijeron que cuando llegara a casa, mi propia casa y mis cosas me pondrían dramáticamente enfermo, y eso probaría que el moho era mi problema. Y de hecho, como resultó, 30 segundos en casa fueron suficientes para paralizarme.

Terminé por deshacerme de casi todas mis pertenencias y mudarme a una casa diferente, y tuve una mejora casi increíble. Una semana después de mi regreso, pude escalar una colina de 350 pies, que no había podido hacer durante un año. Tomé una foto de la gran vista desde allí y se la envié a todos mis amigos, con el asunto "Oh. Mi. Dios."

2. La enfermedad del molde obliga a los pacientes a soltar mucho, no solo metafóricamente. Tuviste que dejar atrás tu casa, tu ciudad, una relación … y has tenido que deshacerte de posesiones repetidamente: ropa, computadoras, libros. ¿Qué te ha enseñado este proceso?

Antes de ir al Valle de la Muerte, les dije a mis amigos que sentía que iba a ir al desierto para morir. Esperaba respirar al final del viaje, pero no pude continuar de la manera que lo hice, trabajando tan duro para mantener todo junto a pesar de mi enfermedad. Fue muy difícil. Ya lo había hecho.

Y mientras estuve allí, me sentí completamente despojado de la vida como lo había sabido. Estaba a kilómetros de otro ser humano, solo con mi perro Frances por compañía, incluso sin mis pertenencias.

Descubrí una libertad increíble en eso. Toda mi vida, me impulsó una ambición inquieta, una sensación de que necesitaba hacer un éxito en mi vida. En el Valle de la Muerte, ese impulso repentinamente me pareció absurdo, muy por encima de mi capacidad. Tanto esfuerzo , pensé. ¡Lo dejo! Simplemente tomando una respiración tras otra, logrando calentar mi comida y lavar mis platos, ocasionalmente barriendo la arena de la carpa, eso me pareció un éxito suficiente para mí. Me sorprendió descubrir que una suave gratitud estaba debajo, todo el tiempo, como el ritmo de un tambor, como mi propio latido. Con todas mis obligaciones asumidas eliminadas, la vida parecía inimaginablemente amplia. Simplemente estar vivo fue una emoción, una bendición, un pequeño milagro más allá de mis expectativas o control. Todo lo que logré lograr arriba fue un regalo.

Cuando llegué a casa y descubrí que la hipótesis del molde era cierta para mí, tuve que deshacerme de casi todo lo que tenía. Pero encontré eso sorprendentemente fácil en ese punto. Obtuve una demostración tan dramática que evitar el moho probablemente ayudaría a que mis cosas se sintieran triviales en comparación.

3. A muchos de nosotros con enfermedades crónicas se les dice que es "todo en nuestras cabezas". Esto puede parecer un insulto médico, una manera desdeñosa de ver una enfermedad física grave. Por otro lado, a través de las prácticas emocionales, mentales y espirituales, muchos de nosotros mejoramos nuestras vidas y, a veces, incluso nuestros síntomas. ¿Cómo mantienes estas aparentes contradicciones y haces las paces con ellas?

Mi madre era una científica cristiana, así que crecí inmersa en la idea de que nuestras mentes influyen fuertemente en el funcionamiento de nuestros cuerpos. Ciertamente no soy un Científico Cristiano, pero no creo en esta división de mente y cuerpo. Todo ese modelo me parece profundamente poco científico. No tiene sentido imaginar nuestras mentes flotando libremente fuera de nuestros cuerpos, ocasionalmente arruinando y creando enfermedades. La mente y el cuerpo no solo están conectados, sino que son aspectos de la misma cosa, cara y cruz, yin y yang, absolutamente inextricables.

Tratar con la enfermedad hábilmente, pensé, requería analizar esa relación yin-yang de una manera matizada. La psicología y la fisiología no eran oponentes en un juego ganador-lleva todo. Eran socios en un baile. Y era mi trabajo ayudarlos a pasar a la música con más conexión y gracia.

Utilicé enfoques psicológicos para mejorar mi salud de muchas maneras diferentes: pensé en mi experiencia inmediata de una manera que me impidió sentirme victimizada y me ayudó a crear riqueza y significado en mi vida; Revisé el trauma anterior para ver si había formas de cambiar mi relación con él y quizás mejorar mi salud física como resultado; Trabajé para calmar la respuesta de mi sistema nervioso a la exposición. También actué consistentemente desde la creencia de que la atención diligente a los sentimientos y actitudes internas es el mejor lugar para comenzar a resolver un problema, permitiéndome actuar con más fuerza en el mundo y, a veces, abriendo las puertas al cambio de maneras que no podía predecir .

Pero también me asustaba abrirme a enfoques psicológicos en el contexto de una enfermedad que ha sido "psicologizada" y causa daños inimaginables a los pacientes. Temía que, si permitía que una grieta en la puerta imaginada separara la mente del cuerpo, yo (y toda la enfermedad) sería atravesado, bloqueado en el lado del wacko.

4. Finalmente, ¿qué consejo único le ofrecerías a pacientes como tú?

Enfermedades mal entendidas como ME / CFS son empujadas a la sombra en nuestra cultura. Estoy pensando en la sombra en el sentido jungiano: Jung sugirió que, como individuos, tendemos a empujar los aspectos de nosotros mismos con los que nos sentimos incómodos a los rincones de nuestra conciencia. Argumentó que al hacerlo, guardamos un tipo de energía y vitalidad, y que si iluminamos esos rincones oscuros y redescubrimos aquellas partes de nosotros mismos que hemos encerrado, esa energía puede ser liberada.

Creo que lo mismo está sucediendo a nivel de la sociedad con enfermedades poco conocidas: la idea de estar enfermo sin saber qué está pasando es terriblemente aterradora, por lo que las personas tienden a rechazarla patologizando a los enfermos. Por supuesto, ese enfoque ya no es una opción cuando te enfermas tú mismo.

Al principio, asumí que sería capaz de encontrar respuestas médicas claras que me sacarían de las sombras de la enfermedad. Con el tiempo, sin embargo, reconocí que no tenía más remedio que instalarme en ese país oscuro.

Entonces mi consejo para mis compañeros pacientes es reconocer que están haciendo un trabajo importante al vivir en esas sombras. Hacer frente a la enfermedad consume cantidades increíbles de energía de la vida, y a menudo se siente como si la energía se desperdiciara. Pero creo que simplemente por ser quien eres, mientras vives con la estúpida, terrible y terrible enfermedad que te aqueja, estás trayendo luz a estas sombras. Y al hacerlo, estás liberando energía para la sociedad como un todo.

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Julie Rehmeyer es la autora de A través de las Tierras Sombrías: Una odisea del escritor de ciencia en una ciencia de la enfermedad que no comprende. También es editora colaboradora de Discover y ha sido publicada en el New York Times , el Washington Post , la revista O , Wired y muchas otras publicaciones.

Toni es el autor de tres libros: Cómo estar enfermo: Una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores , Cómo despertar: Una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza , y cómo vivir bien con el dolor crónico y enfermedad Visite www.tonibernhard.com para obtener más información y opciones de compra.

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