Una carta navideña para los seres queridos de los enfermos crónicos

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Querida familia y amigos,

Es esa época del año otra vez. Hay mucho que me encanta de esta temporada: las coloridas pantallas de luces en mi vecindario; música festiva (bueno, la mayor parte); y mis propias pequeñas tradiciones, como la celebración de Hanukkah y Navidad.

También es un momento difícil para mí, así que pensé en escribir una carta navideña, pero no en el tipo habitual de "aquí es lo que hice este año". En cambio, me gustaría compartir algunos de mis pensamientos acerca de estar crónicamente enfermo durante las vacaciones. De esta manera, comprenderán mejor cómo es esta temporada para mí y, con suerte, todos la pasaremos mejor.

Primero, quiero reconocer que sé que esta época del año es estresante para todos a veces. Las expectativas pueden irse de las manos, llevando a la decepción, a la irritabilidad y, a veces, a un mal caso del blues navideño. Es posible que hayas comprometido demasiado las cosas y luego te arrepientas después de que sea demasiado tarde para deshacerte de los planes. E incluso si no ha comprometido demasiado, las probabilidades son altas de que en algún momento se sentirá agotado por tener demasiado que hacer y muy poco tiempo para hacerlo. (¡Supongo que la duración de mi lista de "cosas por hacer" palidecerá en comparación con la tuya!). También sé que algunos de ustedes tienen recuerdos que causan tristeza durante las vacaciones. Ciertamente lo hago, recuerdos que no tienen nada que ver con el estado actual de mi salud.

Claramente, este es un año de tiempo mixto para muchos de ustedes. Quiero que sepas que tengo la intención de recordar que no tengo el monopolio del estrés, la frustración y la tristeza simplemente porque estoy crónicamente enfermo. Dicho esto, me gustaría compartir algunos de mis pensamientos con usted.

Comenzaré con esto. Ojalá mi salud no tuviera que ser un problema durante las vacaciones. Se siente como si fuera un asunto privado, especialmente en un momento de celebración. Puede ser incómodo, incluso embarazoso, hablar de mi salud. Desafortunadamente, no siempre puedo darme el lujo de ignorarlo. Tengo que compartir algunas de mis necesidades y limitaciones con usted, o las vacaciones serán un desastre para mí: me cansaré rápido y no podré mantenerme en compañía de nadie mientras dure.

En segundo lugar, si estamos de visita durante las vacaciones, espero que recuerde que, aunque estoy haciendo todo lo posible para disfrutar de nuestro tiempo juntos, es posible que tenga dolor físico o me sienta muy mal. Tal es la naturaleza del dolor y la enfermedad invisibles: lo que ves no necesariamente refleja cómo me siento. Por favor, no malinterprete por qué podría no estar tan animado o activo como mi apariencia indicaría que debería ser. Me levanta el ánimo para tratar de parecer agradable, por lo que haré todo lo posible para vestirme en el espíritu de las vacaciones. Y si de repente desaparezco por un tiempo, espero que entiendas que es por necesidad, no por elección. Solo estoy descansando.

También me gustaría que supieras que este es un momento del año particularmente difícil para mí porque pone de relieve lo limitada que se ha vuelto mi vida. Cada año, tengo que aceptar de nuevo mi incapacidad para viajar o incluso asistir a fiestas que están cerca. Además, no puedo comprar de la manera que me gustaría. Me encantaba pasear por pequeñas tiendas de propiedad local, esperando el tesoro adecuado para llamar mi atención. Parte de la diversión fue inesperadamente encontrarse con amigos y conocidos que no había visto en mucho tiempo. Ahora, todas mis compras se hacen en línea. Sé que mucha gente compra en línea estos días, pero me quedo solo con esa opción.

También es importante para mí decirte que, aunque no puedo hacer todo lo que harás (ir a fiestas, tal vez salir a cenar y a ver una película o conducir de noche para ver las luces navideñas), te quiero pasar un buen rato esta temporada de vacaciones. Me siento mucho mejor sobre el efecto que esta enfermedad crónica ha tenido en nuestra relación si no cancela los planes simplemente porque no puedo participar. Entonces, por favor, haz cosas que sean divertidas; si sales a cenar, siempre puedes traerme comida para llevar.

Finalmente, aunque es un poco incómodo de compartir, se siente increíblemente bueno cuando reconoces que es difícil para mí estar crónicamente enfermo. De hecho, es más difícil para mí ahora que nunca porque, además de mi enfermedad actual desde 2001, todavía siento los efectos del diagnóstico de cáncer de mama del año pasado. Aunque el tratamiento fue exitoso y mi pronóstico es realmente bueno, el episodio se ha sumado a mi "carga de enfermedad crónica" general porque tengo que someterme a exámenes de detección con mayor frecuencia y tengo citas regulares de seguimiento con tres oncólogos diferentes. Además, tomo un medicamento para prevenir una recurrencia y tiene efectos secundarios que, para ser honesto, son más difíciles de manejar que el tratamiento inicial contra el cáncer.

No necesito mucho reconocimiento de lo difícil que puede ser la temporada de vacaciones para mí: solo una palmada en el hombro o un breve comentario, como "Lo siento; Sé que esto debe ser difícil para ti. "Me hace sentir comprendida, algo que todos quieren en la vida. Si estoy al tanto de algunas dificultades a las que se enfrenta (salud o no), prometo que trataré de recordar comunicarme con usted de la misma manera.

Los amo a todos ustedes y espero que sus vacaciones sean divertidas y llenas de alegría.

Toni

© 2015 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para más información.

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