Una rosa por cualquier otro nombre de diagnóstico …

Una familia de Virginia vino a Chicago la semana pasada para verme. Su hija Lula había nacido de una madre en Rusia, por lo que no tenían antecedentes relacionados con la familia biológica o el embarazo. Se encontró que Lula al nacer tenía dos agujeros en el medio de su corazón, lo que requeriría un cierre quirúrgico. Debido a sus problemas cardíacos, Lula permaneció en el hospital hasta los 18 meses de edad, y luego fue trasladada a un orfanato local. Se sometió a una cirugía de corazón a la edad de 2 años y medio y fue adoptada por una familia estadounidense a los 3½ años.

Cuando Lula llegó por primera vez a los Estados Unidos y su nuevo hogar, no pudo hacer la mayoría de las cosas normales que hacen los niños de 3 años; no podía correr ni saltar, estaba muy retraída, y su discurso se limitaba a balbucear en la conversación de bebés. Se descubrió que Lula tenía sordera profunda en un oído, y ella requirió terapia continua del habla. Sin embargo, Lula aprendió inglés fácilmente, desarrolló una personalidad alegre y espiritual, y hoy es muy querida por sus maestros y amigos de la escuela. Para citar a sus padres adoptivos, "Lula es una alegría". Entonces, ¿cuál es el problema?

Lula ingresó al kindergarten el año pasado. Hubo algunos problemas iniciales con el comportamiento agresivo, pero estos problemas pronto se resolvieron. Más preocupante fue la reciente evaluación de un psicólogo que reveló que, aunque Lula tiene algunas fortalezas reales, también tiene algunos déficits importantes. A pesar de que es brillante, se puede sacar de la tarea muy fácilmente. Tiene dificultades para realizar tareas de varios pasos y su discurso continúa impidiendo su comunicación con adultos y otros niños. El psicólogo había planteado la posibilidad de un diagnóstico dentro del espectro del alcohol fetal. Sus padres vinieron a Chicago en un intento de obtener una respuesta.

Lula presenta un dilema diagnóstico no poco común, especialmente en el mundo de la adopción internacional. Sabemos que la tasa de consumo de alcohol es muy alta en Rusia, y las mujeres embarazadas no son una excepción. Lula tenía muchas de las anomalías faciales de la línea media asociadas con la exposición prenatal al alcohol: una cara medio aplanada, ojos pequeños, un techo arqueado muy alto con una hendidura justo debajo del revestimiento mucoso. Lula también tuvo problemas cardíacos asociados con la exposición al alcohol en el feto (un defecto del tabique auricular y un defecto en el tabique ventricular), pérdida de la audición, deterioro del crecimiento y peso por debajo del rango normal. Finalmente, Lula estaba teniendo problemas de lectura y muchas de las dificultades de regulación del comportamiento que vemos en los niños con exposición prenatal al alcohol. Sin embargo, y esto es algo grande, no hubo antecedentes documentados de que su madre biológica haya consumido alcohol durante el embarazo.

No son solo las adopciones internacionales las que no documentan la exposición prenatal al alcohol; también a menudo nos encontramos con esta misma falta de información sobre el consumo de alcohol materno con las adopciones domésticas. Si bien los registros médicos de los niños indican que la madre biológica usó cocaína, no se menciona el alcohol. Sin embargo, sabemos que aproximadamente el 80 por ciento de las mujeres embarazadas que usan cocaína también usan alcohol. Entonces, ¿por qué la ausencia de dicha información crítica en los registros médicos? En las adopciones internacionales, muchas de las madres no reciben atención prenatal, por lo que los hábitos de salud durante el embarazo son un misterio. Domésticamente, con mayor frecuencia es porque muchas personas no consideran que la exposición al alcohol sea tan crítica como la exposición a la cocaína o la heroína o la metanfetamina o cualquier otra droga ilícita. Además, el sistema de bienestar infantil de Illinois a menudo nos dice que no quieren "etiquetar" al niño como expuesto al alcohol. Estas actitudes se interponen en el camino de hacer diagnósticos precisos y brindar atención adecuada a los niños expuestos al alcohol.

Sin una historia documentada de exposición prenatal al alcohol, no es posible hacer un diagnóstico dentro del ámbito de los trastornos del espectro alcohólico fetal (FASD), que incluye el síndrome de alcoholismo fetal (FAS) y el trastorno del desarrollo neurológico relacionado con el alcohol (ARND). A algunos padres les resulta difícil dar un paso atrás en ese diagnóstico, pero esto es necesario si queremos ser coherentes con las pautas nacionales y con los criterios de diagnóstico. El cumplimiento de estos estándares, sin embargo, tiene el potencial de impedir el acceso del niño a un tratamiento adecuado. Por ejemplo, los niños en Illinois diagnosticados con FAS tienen elegibilidad automática para servicios de intervención temprana en el hogar; sin el diagnóstico, con las mismas dificultades de presentación, a menudo no cumplen con los requisitos.

Por otro lado, aunque Lula tiene algunas dificultades con el comportamiento y el aprendizaje, y puede que en el futuro desarrolle dificultades conductuales aún más importantes, es muy probable que estos sean el resultado del trauma temprano y el aislamiento que sufrió en el hospital y orfanato durante los primeros 3 años y medio de su vida en lugar de la exposición prenatal al alcohol. Los niños que no reciben cuidado consistente y predecible en la primera infancia a menudo muestran dificultades regulatorias similares a las que muestran los niños que han estado expuestos al alcohol antes de nacer. Su camino al tratamiento difiere del tratamiento para las dificultades de conducta relacionadas con la exposición prenatal al alcohol, pero son tan necesarias. Desafortunadamente, estos niños a menudo no son elegibles para los servicios de intervención temprana.

Le presento a Lula porque, como puede ver, el diagnóstico del síndrome de alcoholismo fetal y sus entidades relacionadas es un tema muy importante tanto desde el punto de vista clínico como de la política. Existe un gran debate en curso sobre la inclusión del síndrome de alcoholismo fetal en el DSM-V , el manual producido por la Asociación Psiquiátrica Estadounidense que guía el diagnóstico de trastornos de la salud mental y, quizás más importante, el pago por la evaluación. y servicios de tratamiento relacionados con trastornos de salud mental. Para abordar el dilema de diagnóstico en el que a menudo nos encontramos, el gobierno federal, bajo la dirección de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades y el Instituto Nacional sobre Abuso de Alcohol y Alcoholismo, están convocando una conferencia de consenso este otoño. El objetivo de esta reunión es establecer pautas de diagnóstico claras para el síndrome de alcoholismo fetal y el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol. El tiempo dirá la medida del éxito que logramos.

En pocas palabras, ¿estuvo Lula expuesto prenatalmente al alcohol? No tengo duda. Pero por ahora, no tenemos una etiqueta de diagnóstico para ella.

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